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Associazioni di pazienti e istituzioni: un rapporto a distanza?

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Le prime svolgono una importante opera di educazione sanitaria, sostengono le famiglie dei malati, difendono i loro diritti. Le seconde sono la sede in cui si decidono le politiche sanitarie e assistenziali dei cittadini. Le prime dovrebbero essere un “partner” fondamentale per la pianificazione, realizzazione e miglioramento dei servizi sanitari da parte delle seconde. Ma quello che si delinea ha ancora tutte le caratteristiche di un “rapporto a distanza”.

Tra luglio e ottobre 2014 la SWG ha svolto una indagine per tracciare i contorni della relazione tra questi due importanti attori del panorama sanitario. I risultati? L’86% delle Associazioni dichiara di sentirsi poco coinvolta e pensa che il suo ruolo sia scarsamente valorizzato all’interno del SSN e nelle sedi istituzionali.

Il punto di vista delle Istituzioni mostra una convergenza con quello dei pazienti: a livello istituzionale ci si auspica infatti un maggior riconoscimento delle associazioni di pazienti come risorse preziose per la conoscenza dei bisogni clinici e assistenziali dei malati.

Il percorso va quindi verso una maggiore applicazione del principio di sussidiarietà. Il ruolo delle Associazioni non deve essere solo di mera supplenza, ma di indispensabile ausilio territoriale.

Le testimonianze di Salvo Leone, Direttore generale AMICI onlus e di Luisa Muscolo, Ufficio coordinamento OsMed e attività HTA dell’AIFA.

Last modified: 4 Luglio 2017