empowerment del paziente

Empowerment del paziente: un orizzonte in avvicinamento

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Grazie all’iniziativa di EUPATI il coinvolgimento dei pazienti nei processi decisionali è sempre più concreto. Aumenta l’empowerment del paziente.

Il tema è centrale e il cambiamento auspicato è un cambiamento di paradigma (“conoscere per decidere”). Se fino a ieri i pazienti erano utenti finali e passivi di trattamenti e atti sanitari, oggi gli stessi cittadini sono chiamati a partecipare ai processi decisionali in sanità e i farmaci, naturalmente, sono un campo di azione importante ed esemplare.

Il 19 e il 20 aprile a Roma i rappresentanti di più di 50 associazioni di pazienti hanno preso parte al workshop promosso da Eupati (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation) dal titolo esplicativo “Partecipazione attiva e non più passiva del paziente nel processo di ricerca e sviluppo dei farmaci”: due giorni di confronti, di condivisioni di esperienze ma soprattutto della scoperta di  Toolbox, la “cassetta degli attrezzi” online  testata dai partecipanti del workshop: una piattaforma innovativa (disponibile in 7 lingue e con più di 3.000 materiali a disposizione su oltre 100 argomenti) che permette di trovare tutte le informazioni necessarie a conoscere la ricerca sui farmaci e i processi e le norme che ne regolano lo sviluppo.

Partner dell’evento con Eupati, l’Agenzia Italiana del Farmaco, il cui Presidente Mario Melazzini ha ricordato come: “la partecipazione dei pazienti è un tema centrale che richiede un cambiamento culturale. Il loro coinvolgimento all’interno dei processi decisionali non è limitato ad un ambito specifico, ma può supportare le attività legate a tutto il ciclo di vita dei farmaci, dalla fase di sviluppo precoce attraverso la valutazione fino alla sorveglianza post-marketing. Se facciamo riferimento all’A-genzia Europea dei Medicinali (Ema), ad oggi i rappresentanti dei pazienti sono sempre più coinvolti nei tavoli tecnici con gli altri stakeholder, nella definizione dei piani di sviluppo clinico, in molte commissioni e gruppi di lavoro (COMP – CAT- PRAC) e anche nel Management Board dell’Agenzia”.

Il progetto EUPATI è stato avviato nel 2012 grazie a un finanziamento congiunto della Comunità Europea e della European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations (EFPIA), e coinvolge 30 organizzazioni fra associazioni di pazienti, mondo accademico, organizzazioni no profit e aziende farmaceutiche.

Per vedere come funziona la EUPATI Toolbox guarda il video https://vimeo.com/152413089.

 

Il punto di vista delle Istituzioni
Intervista a Mario Melazzini
Presidente Agenzia Italiana del Farmaco

Il paziente esperto
Intervista a Stefano Mazzariol
Paziente esperto EUPATI ITALIA

Il punto di vista della Ricerca
Intervista a Paola Mosconi
Responsabile del Laboratorio per il coinvolgimento dei cittadini in sanità, Istituto Mario Negri

Il punto di vista delle Associazioni di Pazienti
Intervista a Antonella Celano
Presidente APMAR

Last modified: 5 luglio 2017