lungosopravvivenza oncologica

Lungosopravvivenza oncologica: una condizione da conoscere e trattare

Orizzonti| Articolo di Maria Antonietta Annunziata

Fino a qualche decennio fa il tumore era definito “male incurabile”, oggi si parla di lungosopravvivenza oncologica. Grazie ai numerosi progressi terapeutici e alla diagnosi precoce, nel corso degli ultimi anni molte forme tumorali sono diventate malattie con cui si può convivere a lungo – anche con una qualità di vita accettabile – e, per diversi tumori, la grande maggioranza dei pazienti può essere considerata guarita, avendo un’aspettativa di vita, a parità di età e sesso, non molto diversa da quella della popolazione generale. La persona con un passato o ncologico è attualmente e genericamente definita “survivor”.

In oncologia, il termine “survivor” è stato utilizzato per la prima volta nel 1985 dal medico ed ex-paziente oncologico Fitzhugh Mullan (1). Le sue osservazioni, che avevano un valore essenzialmente clinico ed esperienziale, ponevano l’accento sulla peculiarità di questa condizione – che accomuna tutti coloro che hanno vissuto la malattia oncologica, che li differenzia dalla popolazione generale – giustificando, così, la costituzione di una “categoria” a sé stante, che comprenda sia persone curate e guarite sia persone curate e non guarite dal cancro (2).

A tutt’oggi, non esiste nella letteratura scientifica internazionale una definizione univoca e condivisa di “cancer survivor” e “cancer survivorship”.

La grande maggioranza degli studi, realizzata soprattutto negli Stati Uniti, considera genericamente survivors tutti gli individui dal momento della diagnosi di cancro e per tutto l’arco successivo della loro vita, indipendentemente dall’essere o meno liberi da malattia e/o da trattamenti, e facendo rientrare in tale definizione anche familiari e caregiver del paziente oncologico (3-7); sulla base del tempo trascorso dalla diagnosi, la survivorship è distinta in acuta, estesa e permanente (8).

La prima descrizione epidemiologica della condizione di cancer survivorship risale al 2002 e riguarda sempre gli Stati Uniti (9). In questo lavoro, l’autore sottolinea la rilevanza degli effetti dei trattamenti oncologici sulla salute e sulla qualità di vita, ribadendo che la survivorship è caratterizzata da sintomi fisici, sociali e psicologici sia tardivi (effetti che compaiono a distanza rispetto alla fase terapeutica), sia a lungo termine (effetti che permangono a lungo dopo la cessazione dei trattamenti).

A causa dell’eterogeneità delle condizioni di salute delle popolazioni studiate, dei siti del tumore e, per alcuni degli aspetti della cancer survivorship, anche a causa degli strumenti di rilevazione utilizzati, i dati provenienti dalla letteratura sono discordanti, rilevando sia problematiche fisiche e psicosociali dopo molti anni dalla diagnosi e dal primo trattamento, sia punteggi globalmente buoni alla valutazione della qualità di vita.

Dal punto di vista fisico, le persone che hanno avuto in passato una diagnosi di tumore e hanno affrontato i relativi trattamenti sono a maggior rischio di sviluppare varie patologie croniche (cardiovascolari, respiratorie, o secondi tumori) (10-12) e disturbi, quali fatigue, dolore, linfedema, perdite funzionali. Dal punto di vista psicosociale, si possono manifestare sintomi ansiosi e/o depressivi (13), diversa percezione corporea a causa di interventi mutilanti con ripercussioni sull’immagine corporea, preoccupazioni riguardo a sessualità e fertilità, problematiche cognitive (14), difficoltà di reinserimento sociale e lavorativo. Inoltre, il passare del tempo induce preoccupazioni relative a una possibile ricaduta e all’insorgenza di un nuovo cancro (15-16), struttura una condizione di “sopravvissuto” caratterizzata da incertezza, ulteriormente confermata dai continui controlli ed esami, realizza il potenziale accorciamento della vita e la consapevolezza della morte. Si può quindi affermare che, se è vero che l’esperienza di malattia, con le relative conseguenze nel tempo, ha una specificità correlata a diagnosi e trattamenti, personalità e variabili socio-demografiche del paziente, è anche vero che l’essere sopravvissuto al cancro è caratterizzato da un insieme di esperienze condiviso da tutti i pazienti oncologici di differenti background e diagnosi e che nella survivorship persistono stressors e disturbi diversi da quelli che i pazienti affrontano durante i trattamenti o nel periodo immediatamente successivo (2).

Nel nostro Paese, l’interesse clinico e scientifico per questa condizione è più recente.

Il primo progetto di ricerca nazionale multicentrico sulla cancer survivorship (Integrated Research Program Rehabilitation Model for Cancer Survivors – P.I.O.7) è stato sviluppato nel triennio 2008-2011; ad esso ha fatto seguito un secondo progetto nazionale multicentrico (Cancer Survivorship: A New Paradigm of Care), che ha preso avvio nel 2012 e si è concluso nel 2015; entrambi i progetti sono stati finanziati dal Ministero della Salute.

Contestualmente al primo progetto, è stata avviata presso il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (PN) la prima clinica nazionale specificatamente dedicata ai cancer survivor (17) a cui, successivamente, ne sono seguite altre presso altri Centri italiani.

Per conoscere realmente gli effetti a distanza – fisici e psicosociali – della malattia oncologica e dei trattamenti effettuati, già a partire dal primo Progetto i partner aderenti hanno deciso di occuparsi di long-term cancer survivor, o lungovivente oncologico, riferendosi in maniera specifica alla persona con un passato oncologico libera da malattia e dai relativi trattamenti da almeno cinque anni.

Il Rapporto AIRTUM 2014 (18) aiuta a comprendere le dimensioni della popolazione con un passato oncologico, sia che si parli genericamente di survivors (a partire dalla diagnosi) sia che ci si riferisca nello specifico ai long survivors (più di 5 anni dalla diagnosi). I risultati in esso presentati documentano che nel 2010 erano 2.587.347 gli italiani (4,4% dell’intera popolazione) con una pregressa diagnosi di cancro.

Tra tutti i pazienti a cui è stato diagnosticato un tumore, il 60% (1.543.531 persone, il 2,6% degli italiani) ha avuto la diagnosi da più di 5 anni, di cui un quarto può essere ritenuto guarito. Lo studio documenta un continuo aumento nel tempo del numero degli italiani vivi dopo una diagnosi di tumore (circa il 3% l’anno).

In ragione del costante incremento numerico delle persone che sopravvivono al cancro e dei documentati effetti fisici e psicosociali conseguenti a malattia e trattamenti, si può prevedere che la gestione del lungovivente oncologico avrà un impatto sempre maggiore su sistemi e organizzazioni sanitarie; considerato, però, che molti aspetti sono ancora poco chiari, per un’adeguata pianificazione di assistenza e cura sono necessarie informazioni precise, da conseguire attraverso appropriati programmi di ricerca su larga scala, che includano anche le ripercussioni sul piano economico (19) e analizzino le eventuali difficoltà per la realizzazione di un’efficace survivorship care.

Riguardo a quest’ultimo punto, Chubak et al. (20), in un’indagine sulla lungosopravvivenza condotta raccogliendo informazioni direttamente da amministratori e leader di organizzazioni sanitarie statunitensi, riportano che i maggiori ostacoli sono costituiti da: tempo necessario a pianificare e mettere in pratica programmi specifici; necessità di personale dedicato e formato; scarsità di risorse materiali; mancanza di modelli certi di cura più efficaci; mancanza di rimborsi specifici da parte delle autorità regolatorie; mancanza di database elettronici costruiti ad hoc (21).

Come si può intuire, i problemi socioassistenziali nella cancer survivorship investono e investiranno sempre più l’intera società nel suo complesso ma, a causa della scarsa rilevanza ancora attribuita alla discussione e alla valutazione di programmi sanitari in Europa e in Italia, mancano modelli organizzativi di cura definiti.

Seguendo l’esempio della gestione dei lungoviventi pediatrici, per i quali già negli anni ’80 il follow-up metteva in evidenza effetti tardivi anche dopo molti anni dai trattamenti ricevuti (22), appare sempre più fondamentale attivare servizi dedicati a tutti i lungoviventi attraverso strutture specializzate nelle problematiche e nei bisogni specifici di questa popolazione, con nuove e adeguate competenze diagnostiche, terapeutiche e riabilitative, sia mediche sia psicosociali.

In Italia, in questo momento, la maggior parte dei lungoviventi è seguita da strutture di oncologia medica, con follow-up periodici finalizzati al controllo della malattia e alla diagnosi precoce di eventuali ricadute. Spesso, con il passare degli anni, non esistendo linee guida specifiche, queste persone vengono perse al follow-up.

In molti paesi del mondo, e negli ultimi anni anche in Italia, nell’ambito di istituzioni specializzate nella cura dei tumori è sempre più diffusa la creazione di ambulatori dedicati alla cancer survivorhip; tale organizzazione, oltre a proporre il controllo come parte dell’essere preso globalmente in carico, offre al lungovivente risposte specifiche ai bisogni di questa condizione e gli evita di frequentare i reparti di cura e/o di confrontarsi con situazioni acute di altri pazienti, anche con l’effetto di ridurre la pressione psicologica su chi non vorrebbe più sentirsi “malato”.

Il tema è sicuramente di grande attualità e richiede un nuovo approccio, clinico e organizzativo, da parte dei sistemi sanitari.

Nel 2011, un panel di esperti canadesi ha effettuato una revisione sistematica della letteratura nel tentativo di realizzare linee guida per orientare l’organizzazione dell’assistenza a pazienti oncologici lungoviventi, al fine di ottimizzare la loro salute e il loro benessere (23). Nonostante le evidenze riscontrate siano generalmente di scarsa qualità, sono emersi alcuni temi rilevanti. In particolare, l’importanza della “interdisciplinary survivorship care”, cioè l’assistenza fornita da un gruppo multidisciplinare di professionisti in grado di rilevare e rispondere tempestivamente agli specifici bisogni e all’eventuale distress.

Tra gli interventi raccomandati, sono citati l’educazione alla gestione di stili di vita salutari (attività fisica, cessazione dal fumo, alimentazione equilibrata); monitoraggio dei sintomi tardivi e a lungo termine, sia fisici sia psicosociali. Sono raccomandati anche programmi e interventi di supporto psicosociale a sostegno dei necessari cambiamenti comportamentali per il controllo dei sintomi e/o l’adozione di stili di vita diversi (24).

Inoltre, per una gestione ottimale della lungosopravvivenza è essenziale sia una buona comunicazione tra specialisti (oncologi, radioterapisti, chirurghi) e medici di famiglia – per coordinare insieme il follow-up, evitando mancanze o ridondanze potenzialmente dannose – sia una buona comunicazione tra professionisti e malati, a partire dalla diagnosi. Fin dall’inizio del percorso terapeutico, infatti, occorre chiarire al paziente con una diagnosi di tumore in stadio non avanzato le possibili conseguenze mediche e psicosociali della malattia e dei trattamenti, anche con la guarigione dal tumore. Questo tipo di comunicazione è fondamentale per programmare tutti gli interventi necessari ad assicurare al paziente non solo le migliori probabilità di sopravvivenza, ma anche la possibilità di scegliere trattamenti che rispettino le sue individuali priorità (25).

In conclusione, i dati forniti dal Rapporto AIRTUM 2014 confermano che dopo una diagnosi di tumore si può vivere per molti anni e, in molti casi, guarire, e rappresentano uno stimolo alla conduzione di studi specifici per valutare sia l’impatto a lungo termine delle malattie neoplastiche e dei relativi trattamenti sulla salute delle persone – in una dimensione globale che vada al di là del tumore precedentemente trattato, e in un’ottica di prevenzione e promozione del benessere fisico, psicologico e sociale a lungo termine – sia i migliori percorsi di cura e il loro impatto economico.

L’attenzione alle problematiche dei lungoviventi oncologici e delle persone guarite da patologie tumorali rappresenta una sfida e un’opportunità per la medicina, e per l’oncologia in particolare.

BIBLIOGRAFIA

1. Mullan F. Seasons of survival: reflections of a physician with cancer. N Engl J Med. 1985; 313(4): 270-273.
2. Muzzatti B & Annunziata MA. La Lungosopravvivenza oncologica: una riflessione sui termini e sui significati. In Annunziata MA e Muzzatti B (a cura di), La qualità di vita dopo il cancro. Roma: Il Pensiero Scientifico Editore, 2014: pp 3-11.
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19. Guy GP Jr, Ekwueme DU, Yabroff KR, Dowling EC, Li C, Rodriguez JL, de Moor JS, Virgo KS. Economic burden of cancer survivorship among adults in the United States. J Clin Oncol 2013 Sep 16; epub ahead of print.
20. Chubak J, Tuzzio L, Hsu C, Alfano CM, Rabin BA, Hornbrook MC, Spegman A, Von Worley A, Williams A, Nekhlyudov L. Providing Care for cancer Survivors in Integrated Health Care Delivery Systems: Practice, Challenges and research Opportunities. J Oncol Pract
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22. Friedman DL, Freyer DR, Levitt GA. Models of care for survivors of childhood cancer. Pediatr Blood Cancer 2006; 46: 159-168.
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24. Linee Guida dell’Oncologia Italiana. Assistenza psicosociale dei malati oncologici. AIOM 2012: pp 1498-1499.
25. Surbone A. La lungosopravvivenza oncologica nello scenario internazionale. In Annunziata MA e Muzzatti B (a cura di), La qualità di vita dopo il cancro. Roma: Il Pensiero Scientifico Editore, 2014: pp 37-47.

Maria Antonietta Annunziata, SOSD Psicologia Oncologica IRCCS – Centro di Riferimento Oncologico Aviano (PN)

Last modified: 6 Luglio 2017