medicina narrativa

Confini comunicazione medico-paziente: la medicina narrativa digitale può superarli?

MSD si racconta, Confini| A cura di Policy & Communication, MSD

“Non basta ripetere ritualmente la centralità del paziente/persona, occorre ostinatamente dotarsi degli strumenti teorici e metodologici per cambiare la pratica clinica”

Con queste parole Cristina Cenci, antropologa, fondatrice del Center for Digital Health Humanities, e coordinatrice e ideatrice del corso “Da un nuovo paziente a una nuova alleanza terapeutica”, sottolinea l’importanza del quarto appuntamento del progetto formativo “Volere non basta” della Patient Academy di Fondazione MSD, che ha visto il coinvolgimento di 25 Associazioni di pazienti.

Può il connubio tra la medicina narrativa e le tecnologie digitali tradursi in pratiche che rendano possibile la co-costruzione del percorso diagnostico-terapeutico, una maggiore aderenza e appropriatezza delle cure a livello del singolo paziente e quindi una maggiore sostenibilità e qualità dei servizi del sistema sanitario?

Hanno fornito una risposta a questa domanda gli interventi delle 6 giornate, che hanno visto succedersi i pionieri dell’uso nella clinica delle narrazioni con lectures di approfondimento a cura di Daniela Minerva, Direttore di RSalute de La Repubblica, Eugenio Santoro, IRCCS Istituto Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano e Sandro Spinsanti, Direttore dell’Istituto Giano.

All’interno del corso è stato presentato anche il rapporto a cura di Andrea Boaretto (Personalive, Milano) “Il ruolo dei punti di contatto digitale nel rapporto medico-paziente: un focus sulle Associazioni Pazienti” indagine svolta attraverso il coinvolgimento di tre associazioni, WALCE onlus, EPAC onlus e AMICI onlus, per comprendere qual è l’impatto che le tecnologie digitali stanno avendo sul rapporto medico/paziente.

Scarica il report in pdf e il Dossier di CARE

 

 

La centralità della narrazione della propria malattia e i nuovi strumenti digitali

“La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura (…). La Medicina Narrativa (NBM) si integra con l’Evidence-Based Medicine (EBM) e, tenendo conto della pluralità delle prospettive, rende le decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate”  (leggi l’articolo).

La narrazione quindi rappresenta uno strumento prezioso per il malato per “risignificare” questa esperienza della malattia e per aiutarlo a ricostruire la nuova identità che ne scaturisce.

Ma la novità è rappresentata soprattutto dagli strumenti digitali oggi a disposizione di tutti: strumenti che stanno trasformando la capacità narrativa della persona, a sua volta mezzo fondamentale per costruire, insieme al medico, percorsi di cura personalizzati.

La medicina narrativa digitale può diventare la precision medicine che nasce dalle storie, spiega Cristina Cenci: “Quasi tutti, alla fine dei sei incontri, hanno riconosciuto di avere un nuovo sguardo e nuovi strumenti. Hanno colto e fatto proprio il difficile salto epistemologico tra l’accogliere e il rappresentare i bisogni e le esigenze di una categoria di pazienti e la personalizzazione del percorso diagnostico-terapeuticoriabilitativo di una persona, con il suo intreccio unico e irripetibile di biomedico e biografico. La precision medicine non nasce solo dal genoma, nasce anche dalla una storia portatrice dei sintomi, dei vissuti, delle aspettative, del singolo soggetto.”

Dalle sei giornate è nata una piattaforma collaborativa on line per la condivisione di materiali, la raccolta di feedback e l’assistenza per lo sviluppo di progetti di medicina narrativa digitale.

Il corso è stato ideato e coordinato da Cristina Cenci del Center for Digital health humanities con il team dell’Osservatorio Medicina Narrativa Italia e patrocinato dall’Istituto Superiore di Sanità e dal Politecnico di Milano.

Le associazioni di pazienti coinvolte:

A.I.NET Vivere la speranzaACTO OnlusAGD Italia –  AIMAAIMARALAMAAMICI OnlusAMICI LazioAMIP OnlusAMRERAPMARANMARASS BPCODiabete ItaliaEPAC OnlusFANDFEDERASMAGEMME DORMIENTIHERA OnlusNPS Puglia OnlusPARENT PROJECT OnlusSALUTE DONNA OnlusSOCCORSO CLOWNWALCE Onlus

 

“Volere non basta”

La Patient Academy di Fondazione MSD “Volere Non Basta” è un percorso di formazione interamente dedicato ai rappresentanti delle Associazioni di pazienti e che parte dai loro bisogni formativi, in cui attraverso tecniche didattiche avanzate, esercitazioni, giochi di ruolo, testimonianze e simulazioni vengono approfonditi i tempi e gli obiettivi della comunicazione e della rappresentanza sociale.

Un progetto ambizioso di patient empowerment che l’entusiasmo, la competenza e la passione per l’innovazione di tutti gli attori coinvolti (docenti, discenti, promotori e partner istituzionali) hanno trasformato in una bella e intensa esperienza di formazione e condivisione professionale ed umana.

Last modified: 6 luglio 2017