Alzheimer

La fragilità dell’anziano con Alzheimer: un equilibrio delicato

Equilibrio| Patrizia Spadin Presidente AIMA, Associazione Italiana Malattia di Alzheimer

Quelle che seguono sono tutte testimonianze di familiari di pazienti affetti da Alzheimer:

Piera: “A mia mamma è stato diagnosticato un deficit cognitivo quando ormai eravamo all’esasperazione, dopo varie visite ambulatoriali in cui lei negava tutto ciò che noi dicevamo che combinava a casa. Dai colloqui e dai test, i medici dicevano che era tutto OK. C’è mancato poco che la attaccassi al muro perché visto che non era malata ritenevo che i suoi erano tutti dispetti. All’ennesimo episodio, di notte, pensavamo di chiamare i carabinieri, denunciarla, che la mettessero dentro visto tutti i dispetti che faceva a noi e ai vicini di casa. Poi abbiamo optato per il 118, per un ulteriore accertamento che fosse sana di mente per poi denunciarla con il referto in mano. Al pronto soccorso lo specialista non ha riscontrato nulla di particolare e voleva dimetterla… Vista la nostra decisione a lasciarla sola (non ne potevamo più dei suoi maltrattamenti e prese in giro nei nostri confronti), è stata valutata da psichiatra e neurologo che hanno compreso subito che aveva problemi di deterioramento cognitivo, ed è stata ricoverata per una adeguata terapia.”

Giustina: “Ne so qualcosa… mia madre si è ammalata nel 2005 all’età si 75 anni… dopo 4 figli e 6 nipoti… nel 2009 non era più in grado di stare a casa da sola… andavo da lei di giorno poi anche la notte lasciando i miei figli appena adolescenti… poi non riuscivo più a gestire due case per cui in una più grande siamo stati tutti noi quattro più la mamma insieme… passando tutto il calvario della sua malattia… notti insonni e altre cose… ad aprile di questo anno è stata male e ho dovuto ricoverarla poi ho dovuto trasferirla in una residenza definitiva… non ce l’avrei più fatta… crollata completamente di fisico e di testa… ”

Francesca: “Abbiamo bisogno di gente qualificata che ci aiuti. Io assisto mia suocera da due anni che ha la demenza senile e sono molto stanca. Sono fortunata che ho mio marito e mia figlia che mi aiutano, ma la responsabilità maggiore ce l’ho sulle mie spalle. Anche lei è stata molto fortunata che non l’abbiamo portata in una casa di riposo, e tutti i giorni è lavata, le preparo il mangiare tutto frullato, è coccolata da tutti noi. Chiedo ai nostri governanti di farsi un esame di coscienza: le cose andrebbero meglio.”

Le storie di demenza si assomigliano tutte: la demenza sovverte e rivoluziona le esistenze che colpisce, di malati o familiari. Siamo fatti di memoria, siamo quello che siamo per la nostra storia e il tempo che abbiamo vissuto e ci ha plasmati. Se il filo della memoria della nostra vita si rompe e ne rimangono dei pezzi o si riannodano in maniera casuale, cosa ne è della nostra identità? E se le relazioni d’amore, qualsiasi tipo d’amore, sono fatte di memorie condivise, che ne è della relazione se quelle memorie vengono cancellate?

La perdita di memoria, o meglio, il deterioramento cognitivo, è una malattia: una malattia “vera”, cronica. E questo significa che l’esordio è lento e subdolo, che le manifestazioni cliniche sono diverse e variano da persona a persona; spesso, a periodi di parziale equilibrio, fanno seguito riacutizzazioni improvvise e catastrofiche, che destabilizzano sempre più il malato e chi per 24 ore al giorno deve prendersi cura di lui. Diventa irraggiungibile per le vittime dell’Alzheimer (tutte le vittime, malati e familiari) quello stato di completo benessere fisico, psichico e sociale che l’OMS nel 1948 ha definito come stato di salute, e anche quando c’è, è sufficiente un granello di polvere per farlo crollare: basta un ritardo nella diagnosi, una mancata terapia, una indennità di accompagnamento negata, una reazione catastrofica non controllata, la non disponibilità del curante esperto, un ricovero ritardato o inadeguato, per destabilizzare irreversibilmente il fragile equilibrio del malato e della famiglia colpita dall’Alzheimer.

In più, il malato, come qualsiasi individuo, ha necessità, per il suo benessere, di veder rispettata la propria volontà, mantenute le proprie scelte e i propri convincimenti, per poter vivere, anche malato, secondo i propri valori. Ha diritto di raggiungere la certezza di non tramutare in tragedia la vita delle persone amate e la speranza che la propria malattia non pesi troppo sulle loro esistenze. Ha diritto a non essere stigmatizzato, deriso, abbandonato, malcurato o maltrattato.

Quanti diritti, quante necessità per 800.000 malati in Italia!

I numeri sono sconvolgenti: quasi 47 milioni nel mondo (10 milioni e mezzo in Europa) di persone malate di demenza, che potrebbero diventare quasi 75 milioni nel 2030 e 131 milioni e mezzo nel 2050, per un costo complessivo di 818 miliardi di dollari USA che potrebbero diventare mille nel 2018. Se la demenza fosse una nazione sarebbe la 18° economia nel mondo. 9,9 milioni di nuovi casi nel 2015, uno ogni 3 secondi.

Nel 2010 AIMA ha fatto i conti per la sola malattia di Alzheimer in Italia: un nuovo caso ogni 10 minuti. Ed è terribile sapere che oggi, come trentun anni fa quando è nata AIMA, il peso dell’assistenza (e la tutela dei diritti) e anche la “presa in carico” del paziente in Italia sono squisito appannaggio della famiglia, in particolare del caregiver che è diventato tale per caso, all’età e con le esperienze più diverse, senza preparazione, senza strumenti né conoscenze.

Nella maggior parte dei casi, sono donne quelle che curano: in molti casi sono 40enni o 50enni che lasciano il mondo del lavoro per non tornarci mai più. Figlie o nuore che decidono di dedicarsi alla cura del loro caro malato perché l’economia familiare, già vacillante, non può sostenere costi rilevanti come quelli di una badante regolare o di una casa di riposo. In tanti altri casi la donna è più anziana (60, 70 anche 80 anni): è la moglie, la sorella, la cognata, alla quale sembra naturale prendersi cura del suo caro malato. Ma poi, quando il peso della cura diventa insostenibile, e l’aiuto diventa indispensabile, scopre che le pensioni tutte insieme non possono sopportare il costo di una retta di ricovero o di un sostegno al domicilio. Se il caregiver decide di chiedere aiuto, incontra un panorama desolante: istituzioni immobili, prigioniere dei tetti di spesa, dei lacci burocratici e legislativi, incapaci di produrre servizi adeguati ai bisogni, penalizzate dalla crisi e da una cultura superficiale e “giovanilista” che persegue i valori dell’apparire, le urgenze del marketing, e che esclude il tempo necessario alla riflessione e alla scoperta di sé e delle proprie emozioni.

Una medicina poco coraggiosa e per niente schierata, che ha “medicalizzato” il caregiving familiare per riprenderne il controllo e si è mossa (poco) nei limiti dei piccoli ambiti aperti negli anni scorsi, più disposta a sgomitare all’interno che a cercare spazi più grandi per i malati… Una politica autoreferenziale che rincorre sempre e soltanto le emergenze e non trova il tempo, le risorse, forse il coraggio per affrontare i problemi dell’Alzheimer, delegando alle famiglie più del consentito: la logica economica impedisce che il “bisogno”, la necessità, il diritto del paziente siano i principi informatori del welfare e del sistema sanitario. Cogliere l’occasione di dare risposte concrete significherebbe non nascondersi dietro logiche di mercato, con l’alibi della mancanza di risorse, ma definire un programma di innovazione dei modelli organizzativi partendo dalla lettura dei bisogni.

Sono molte le criticità della cura e dell’assistenza ai malati di Alzheimer: diagnosi tempestiva, valutazione attenta e attendibile del deterioramento cognitivo e della conseguente perdita di autonomia, specialistica a disposizione per le emergenze, servizi territoriali e domiciliari adeguati per ogni grado di malattia e integrazione delle reti. Ci aspettiamo che cessi l’indifferenza che circonda la demenza. Quell’indifferenza che ha indotto trent’anni di governi a rispondere sempre “non ci sono i soldi”, come se i numeri della demenza non facessero gridare all’emergenza, come se il problema nel suo complesso non rappresentasse una gravissima ipoteca sul futuro dei nostri figli, quando noi saremo malati.

Per ora, finché la memoria tiene, cerchiamo di non dimenticare mai che la civiltà di un popolo si misura anche dalle condizioni di vita dei suoi vecchi malati.

Last modified: 7 luglio 2017