A corto di fiato – La vita dei pazienti con ipertensione polmonare

Cronicità, MSD si racconta|

Ipertensione polmonare: una malattia rara, poco conosciuta e invalidante, che spesso fa sentire orfani di diagnosi i portatori. I suoi sintomi non riconosciuti o confusi  si traducono nella perdita di tempo prezioso.

Le associazioni di pazienti AIPI (Associazione Ipertensione Polmonare Italiana) e AMIP (Associazione Malati di Ipertensione Polmonare), in occasione della giornata mondiale dedicata alla ipertensione polmonare, condividono l’appello per una maggiore consapevolezza e conoscenza, indispensabili per indirizzare i pazienti da subito ai centri specializzati.

Nasce così, grazie al sostegno non condizionato di MSD Italia, il cortometraggio “A corto di fiato” che racconta, attraverso la voce dei pazienti, quanto sia difficile la vita di chi soffre di questa patologia prima di intraprendere le nuove terapie disponibili.

Perché sia l’ipertensione arteriosa polmonare sia l’ipertensione polmonare cronica tromboembolica possono contare su una nuova classe di farmaci sempre più efficaci. Come sostiene Leonardo Radicchi, Presidente Associazione Ipertensione Polmonare Italiana (AIPI) “L’ipertensione polmonare è una malattia rara.

Fortunatamente, a differenza di altre malattie rare non è ‘orfana di terapia’. Questo dovrebbe essere un motivo di soddisfazione, se non fosse che troppe volte i malati arrivano ai trattamenti dopo una vera via crucis tra diagnosi sbagliate, sintomi ignorati, cure improvvisate ed è così, nostro malgrado, che ci troviamo ad essere ‘orfani di diagnosi’. Bisogna educare la società e il mondo medico in particolare. Mi riferisco ai medici di medicina generale, sono sempre loro i primi ad incontrare il paziente. Poi i medici della medicina del lavoro, quelli delle commissioni INPS per l’invalidità: combattere tutti i giorni una malattia rara è già abbastanza difficile, sarebbe buona cosa se riuscissero ad evitarci di dover combattere contemporaneamente anche quelle istituzioni che dovrebbero tutelarci”.

VITTORIO VIVENZIO – PRESIDENTE ASSOCIAZIONE MALATI DI IPERTENSIONE POLMONARE ONLUS – AMIP

“Se una persona lamenta ‘fame d’aria’, se la sua stanchezza va al di là di un normale stress e persiste nel tempo bisogna credergli. E intestardirsi a cercare una spiegazione, non liquidare tutto con ‘sei fissato’ o ‘sei ansioso’.

Quando finalmente dopo una via crucis arriva la diagnosi, lì per lì sei sollevato perché almeno non sei un ‘malato immaginario’ ma dura un istante. Fino a quando il medico non ti dice che cosa hai. E poi come arrivi a casa e cerchi su internet allora arriva la disperazione. Il fatto che l’ipertensione polmonare sia stata inserita nei LEA è un grande successo e un enorme passo in avanti. Ma non possiamo ancora dormire sonni tranquilli. Perché adesso la parola è passata alle Regioni.

Noi speriamo che vengano adottati dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali che siano davvero un filo rosso per tutte le Regioni. Perché l’appropriatezza prescrittiva è fondamentale per la sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale ma ancora di più per il paziente che deve poter contare sulla migliore cura possibile”.

PISANA FERRARI – CEO PHA EUROPE – EUROPEAN PULMONARY HYPERTENSION ASSOCIATION

“Noi malati italiani siamo dei ‘privilegiati’ rispetto a quelli di tanti altri Paesi. Pensiamo solo alle nazioni dell’Est Europa o dei Balcani. In Italia le terapie sono disponibili e rimborsabili, il Sistema Sanitario Nazionale si è fatto carico della nostra malattia e non ci ha lasciato da soli.

I malati di ipertensione polmonare in Italia possono, inoltre, contare su esenzioni per invalidità, reddito, e, da poco, con i nuovi LEA, anche per malattia rara. Infatti con i nuovi LEA, appena approvati, l’ipertensione arteriosa polmonare (una delle forme di IP) sarà esente. Abbiamo diverse voci che ci aiutano ad affrontare questo percorso di malattia così difficile e invalidante. Il sistema in Italia c’è e funziona. Il problema dell’ipertensione polmonare è che i malati sono pochi. Per fortuna, vista la gravità della malattia!

In Italia siamo circa 3000. Non vorremmo dover essere in tanti, vorremmo solo che la malattia si conoscesse di più. In media ci vogliono 2-3 anni prima di ricevere una diagnosi. Colpa dei sintomi aspecifici iniziali, certo. Ma i percorsi diagnostici sono poco conosciuti anche tra gli stessi medici.

Maggiore conoscenza comporterebbe diagnosi più precoci.

Gli specialisti tendono a trattenere i pazienti a livello locale invece che mandarli in Centri specializzati. Le nuove terapie rappresentano una speranza. Nel 1988 quando io sono entrata nel tunnel della malattia tutto questo non c’era. Non c’erano farmaci, non c’era Ricerca, non c’erano neppure i Centri di riferimento o le Associazioni pazienti ai quali chiedere aiuto e consigli. Basti pensare questo per rendersi conto di quanta strada sia stata fatta. Grazie anche ai farmaci e alla ricerca. Progressi che in altre malattie rare sono solo sognati.

Anche in questo possiamo considerarci dei ‘privilegiati’ nella sfortuna della malattia”.

‘A CORTO DI FIATO’. IL CORTOMETRAGGIO RACCONTATO DAL REGISTA MARCO STRAMBI, GIORNALISTA MEDICO SCIENTIFICO

A corto di fiato – vivere con l’ipertensione polmonare è un cortometraggio che vuole raccontare un giorno nella vita delle persone con questa malattia. Ho chiesto loro di prendere parte al progetto in modo attivo, filmando la propria vita con un cellulare o una telecamera. Ho incontrato le persone con ipertensione polmonare, abbiamo subito trovato una sintonia e una comunione di intenti.

E un obiettivo: far conoscere maggiormente questa patologia. Insieme siamo riusciti a coinvolgere decine di persone con ipertensione polmonare, ognuna delle quali ha dato il proprio contributo con testimonianze in video”.

www.acortodifiato.it

Last modified: 21 luglio 2017