MICI

CRONICITÀ, MICI E ADOLESCENZA

Cronicità| Articolo di Cristina Cenci

In un bel libro intervista, “Il fuoco dentro” , Marco Greco racconta la prima volta che, 15 anni fa, fu invitato alla radio a parlare di malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI): “Ci venne detto esplicitamente che non dovevamo assolutamente usare quattro o cinque delle parole-chiave, e io mi trovai in difficoltà a descrivere la malattia perché, se è vero che la parte intestinale non è l’unica a essere colpita, è comunque preponderante”.

Il marketing li chiama prodotti vergogna: assorbenti, lassativi, pannolini, preservativi. Tutti quei prodotti che ruotano intorno ai liquidi del corpo e ad alcuni organi, come l’intestino, sembrano essere al centro di rappresentazioni collettive e vissuti che suscitano negazione e rifiuto e vivono negli interstizi opachi della comunicazione sociale. La sfida per chi li deve vendere, e quindi comunicare, è rendere visibile il prodotto, neutralizzandolo dalla vergogna che l’accompagna. E così vediamo circolare immagini di acqua, natura e cascate nella pubblicità di assorbenti e lassativi. Cosa succede se ci troviamo di fronte non a prodotti, ma a corpi “vergogna”? È il dramma identitario delle MICI, in particolare quando si associano all’adolescenza. Più che in altre fasi della vita, il corpo nell’adolescenza è percepito come impuro, da chi lo vive e da chi lo osserva: ha perso l’innocenza rassicurante dell’infanzia, ma è ancora lontano dal raggiungere la forma piena e classificabile dell’adulto. Come tutte le fasi di passaggio, l’adolescenza è una metamorfosi che esalta e al tempo stesso crea ansia e disorientamento, come emerge dai racconti online sulle prime mestruazioni:

Ciao a tutte! Ho paura delle prime mestruazioni e volevo chiedere qualche consiglio… Ho 10 anni e so che forse è un po’ presto ma anche mia sorella e due mie amiche ce le hanno avute a questa età…

1) quando mi arrivano, come lo dico a mamma? Mi vergogno! E ancora lei non me ne ha parlato e non mi ha mai mandata dalla ginecologa.
2) pensavo di dirlo a mia cugina, perché lei è la mia più cara amica dopo mamma, visto che lei è al corrente che io so delle mestruazioni.. Secondo voi, finché mi vergogno, posso mantenerlo un segreto tra me e mia cugina? O è meglio se le dico di dirlo a mia zia che poi lo dirà a mia madre?
3) e se mi vengono a scuola e ho il pantalone bianco??
4) l’amica di prima, mi ha detto che quando ti arrivano è come se ti dessero un pugno in pancia fortissimo, per tempo prolungato… è vero?

Immaginiamo l’impatto di una MICI che arriva insieme alla prima mestruazione o con le polluzioni notturne, nei ragazzi. All’improvviso irrompe nella biografia un “corpo vergogna” che stravolge identità, relazioni, progetti in una fase della vita in cui entra in crisi anche il rapporto con l’adulto e l’autorità genitoriale o medica. In questo contesto, le comunità online diventano una risorsa. L’intimità anonima che le caratterizza facilita lo scambio, il confronto, il sostegno.

Ciao, sono Giulia ed ho quasi 14 anni. A maggio, dopo mesi che stavo male, mi hanno diagnosticato il morbo di Crohn. Fino a metà luglio ho potuto mangiare (bere) solo Modulen… Stavo meglio ma a metà agosto ho riiniziato a stare male, nonostante facessi solo due pasti e un litro di Modulen. Vorrei trovare qualcuno della mia età che sta affrontando il mio stesso percorso o che lo ha già fatto, per confrontarmi e poter parlare”.

Al tempo stesso, le esperienze online rischiano di alimentare ansia e resistenza rispetto ai trattamenti e alla chirurgia. Scrive Cristina:

Mi sono iscritta a diversi forum sulla malattia, mi sono confrontata con altre persone, altri ragazzi come me, e ho letto che alcuni dovevano portare una sacca per due-tre mesi dopo l’intervento. Questa cosa mi ha molto spaventata. Il dottor S. però mi ha spiegato che non avrebbe fatto questa scelta se non strettamente necessaria e che avrebbe valutato in base alla mia situazione e all’andamento dell’operazione. Mi sono aggrappata a questa speranza e quando mi sono svegliata, dopo l’intervento, ho controllato se avevo la sacca e non c’era! Ho tirato un bel sospiro di sollievo!

In questo contesto, diventa fondamentale progettare nuovi modelli di cura in grado di valorizzare le potenzialità della comunicazione digitale e del rapporto con i pari nei percorsi terapeutici degli adolescenti, limitandone i rischi. Spesso nei media e nei congressi medici, l’attenzione si focalizza sulla cronicità dei pazienti fragili over 75, con multimorbidità e politerapia.

Il Piano Nazionale della Cronicità 2016 richiama invece la centralità della gestione della cronicità nel passaggio dall’infanzia all’età adulta, segnalando “necessario ed urgente un intervento di sanità pubblica per la costruzione di percorsi assistenziali per il giovane adulto”.

La sezione applicativa relativa alle MICI non specifica gli strumenti di questo nuovo percorso assistenziale. Spunti interessanti emergono però nella prima parte del piano, dove troviamo declinate le parole-chiave dell’innovazione che ruotano intorno alla centralità della persona e all’uso dell’ehealth. L’obiettivo del Piano è “l’incremento di modelli di assistenza che sappiano coniugare soluzioni tecnologiche con i bisogni di salute del paziente-persona”.

Pensiamo che questo nuovo modello di assistenza possa essere progettato come una “rete empatica digitale” , in grado di neutralizzare la vergogna e fornire gli strumenti e le esperienze per costruire insieme un’identità corporea e sociale positiva e condivisibile. Il digitale non è un ostacolo ma un facilitatore. Si tratta di valorizzarlo e integrarlo nel piano di cura, come strumento del team curante e delle persone e non come competitor o come puro strumento di monitoraggio. Da un anno ho avviato molti progetti pilota con la piattaforma che ho ideato e progettato, DNM-Digital Narrative Medicine, il primo strumento digitale per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica. È ancora presto per un bilancio approfondito e non sono stati ancora coinvolti adolescenti. Alcuni elementi emersi mi portano però a ipotizzare che una sperimentazione nelle MICI possa essere significativa. Nello specifico:

  1. per essere efficace, la relazione narrativa, il racconto e l’ascolto di storie, richiedono un setting adeguato. Gli ospedali, gli ambulatori (anche quelli privati), i centri diagnostici sono tutti caratterizzati dallo stesso paradosso: sono luoghi carichi di emozioni, paure, aspettative, vita e morte e al tempo stesso sono dei “non luoghi”: anonimi, spersonalizzanti, seriali. La sala d’aspetto, più o meno grande, più o meno affollata è lo spazio simbolo del non luogo. Tutto invita alla spersonalizzazione e all’inclusione seriale nell’istituzione totale. Il setting della narrazione valorizza invece l’individuo, la sua identità unica e irripetibile. La co-costruzione di un percorso di cura personalizzato e condiviso ha bisogno di un luogo. La difficoltà dei medici ad applicare la medicina narrativa è spesso giustificata con il problema del tempo scarso. Ma non è solo il tempo che manca, manca anche il setting. Non c’è lo spazio della narrazione nel non luogo della cura. Il digitale può offrire questo setting, può offrire uno spazio protetto “fra sé e sé” sia al paziente che al medico, uno spazio dove esistono solo il paziente, la sua storia e il suo medico. Uno spazio sul proprio smartphone, tablet o computer in cui non ci sono elimininacode e sale d’attesa. Uno spazio del soggetto e non dell’oggetto delle cure.
  2. La relazione digitale può talvolta essere più facile di quella face to face. L’interazione virtuale è entrata nella pratica quotidiana: da WhatsApp a Facebook alle comunità online, si è sempre più abituati a raccontarsi a distanza. Nello spazio digitale, il paziente può più facilmente sentirsi “alla pari” rispetto al medico, “ricorda” più facilmente osservazioni e vissuti, esprime con meno disagio paure e convinzioni. L’adolescente è più abituato a questa modalità di comunicazione che rispetta gli spazi reciproci e riduce la percezione gerarchica della relazione con il medico.
  3. L’interazione narrativa digitale può seguire diverse modalità. La forma del diario digitale condiviso con il curante e con il team può essere tra le più efficaci perché coniuga autonomia e condivisione. Il paziente può scegliere quando raccontarsi, così come il medico può scegliere quando leggere e quando scrivere. Lo spazio/ setting digitale della scrittura può valorizzare al massimo il valore conoscitivo, espressivo e riflessivo della scrittura sia per il paziente che per il curante. È possibile però anche pensare a gruppi narrativi digitali che potenziano l’atto di cura con l’appartenenza ad un gruppo di pari, che non vive su Facebook ma in uno spazio protetto, condiviso con il team di cura. La possibilità di un percorso assistenziale di gruppo è una delle grandi opportunità che il digitale può offrire nella gestione delle MICI in adolescenza.

Contiamo di poter avviare un percorso di sperimentazione e di poter presto condividerne i risultati.

Articolo di Cristina Cenci, Antropologa, Center for Digital Health Humanities

 

Last modified: 14 luglio 2017

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