malattie croniche

Gestione della cronicità: il punto di vista del paziente

Cronicità| Intervista a cura di Giulia Annovi

INTERVISTA A ANTONELLA CELANO E SILVIA TONOLO

Abbiamo rivolto alcune domande a Antonella Celano (C), Presidente APMAR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, e a Silvia Tonolo (T), Presidente ANMAR – Associazione Nazionale Malattie Reumatiche, per approfondire il tema della gestione della cronicità dal punto di vista del paziente.

Com’è cambiata la gestione del malato cronico rispetto al passato, in termini di esigenze, possibilità offerte, accessibilità delle cure?

C È necessario occuparsi del paziente cronico in maniera coordinata, oggi in alcune Regioni manca una visione di clinical governance che metta in campo tutti gli strumenti di presa in carico della cronicità. In Italia, a livello regionale ci sono enormi differenze, soprattutto nelle Regioni in piano di rientro, dove sui temi della prevenzione, delle cronicità e della equità del sistema c’è ampio margine di miglioramento. A parità di esigenze, le possibilità offerte e l’accessibilità alle cure, sono migliori nelle regioni virtuose. Nelle altre, si registrano diversità anche tra le varie ASL della stessa Regione, a discapito delle persone più povere, spesso costrette a rinunciare alle cure.

T La gestione del malato cronico cambierà certamente in seguito alla stesura del Piano Nazionale Cronicità (PNC). L’offerta e l’accesso saranno sicuramente migliorati. Il miglior collegamento tra ospedale e territorio, con la costituzione di reti assistenziali integrate, favoriranno un approccio personalizzato e interdisciplinare. In quest’ottica di approccio integrato all’assistenza di pazienti reumatici cronici, socialmente fragili e disabili, svolgeranno un ruolo di primo piano i medici di medicina generale, il cui compito è quello di collaborare all’indispensabile attività di monitoraggio clinico e terapeutico degli assistiti affetti da una patologia reumatica cronica e invalidante, essendo cruciale individuare al più presto segni o sintomi indicativi di una ripresa della malattia ed effetti collaterali o avversi delle terapie praticate.

La tendenza è verso un servizio di cura che si fa sempre più aderente alla vita quotidiana. Come è impostata oggi la possibilità del paziente di auto-controllare e governare la propria malattia? In che misura e attraverso quali strumenti è reso autonomo? Quali difficoltà incontra in tale gestione?

C La medicina personalizzata è sicuramente il mezzo più adeguato a fornire cure efficaci. Oggi la possibilità del paziente di auto-controllare la propria malattia è possibile solo dopo un processo di empowerment, utile a diventare protagonista del percorso di cura e ad aumentare l’aderenza alle terapie. Difficilmente da soli i pazienti riescono a sviluppare tali abilità e purtroppo non c’è la cultura di avvicinarsi ad un’Associazione di Pazienti, organismo in grado di trasmettergli esperienze, strategie e competenze, rendendolo autonomo.

T Bisogna aiutare il paziente a individuare le proprie strategie, a stabilire gli obiettivi che ritiene più importanti, a verificare gli stati emozionali, a identificare i problemi comportamentali e psicosociali, ed è importante istruirlo sulla malattia e sul modo di gestirla. Quando una persona affetta da malattia cronica riceve un efficace trattamento all’interno di un sistema integrato delle cure, è più informata, coinvolta e responsabilizzata. Il malato interagisce con il medico in modo più efficace e si sforza di essere attivo nella gestione della propria salute.

Come il web ha cambiato la cura delle malattie croniche?

C Un uso corretto del web permetterebbe al cittadino di accedere a servizi online, risolverebbe esigenze di risparmio e aumenterebbe le richieste di servizi sanitari, equamente accessibili e di qualità.

T Sicuramente l’avvento del web ha modificato l’approccio alla cura delle malattie reumatiche, ma bisognerà ridisegnare il modello di cura che faccia leva sulle potenzialità delle nuove tecnologie digitali. Una sanità digitale, attraverso la condivisione dei dati clinici per ottimizzare il percorso di cura, consente una gestione efficace e personalizzata dei malati cronici. La diffusione della telemedicina potrebbe essere la chiave per decentrare il percorso di cura, evitando costi inutili e garantendo la multidisciplinarità. Dal lato dei pazienti, sarebbe importante incentivare la costruzione di piattaforme online per rendere più efficiente l’accesso ai servizi sanitari. Tali piattaforme dovrebbero essere realizzate coinvolgendo i pazienti stessi. Perché il web dovrebbe funzionare come uno strumento per la diffusione di informazioni sulla salute, sulla patologia e per l’educazione sanitaria, anche nei confronti delle politiche per la cronicità.

Qual è il ruolo delle associazioni dei pazienti nella gestione della malattia cronica? Siete in grado di creare una rete di supporto? Con chi avviene questa relazione e con chi si instaura il dialogo?

C Conoscere i reali bisogni dei pazienti rende possibile individuare le criticità, ancor prima che le persone le comunichino, e proporre soluzioni. L’empowerment e il successivo engagement dei pazienti sono obiettivi ai quali le associazioni devono ambire. La rete di supporto di APMAR è attiva da anni per i pazienti che si rivolgono all’Associazione per le loro necessità ed è articolata su più livelli, anche grazie all’ausilio di medici volontari e psicologi disposti a relazionarsi con le persone.

T ANMAR nella stesura del Piano delle Cronicità fin dall’inizio ha creduto fosse necessario coinvolgere e responsabilizzare tutte le componenti, dalla persona con cronicità al “macrosistema-salute”, formato non solo dai servizi ma da tutti gli attori istituzionali e sociali che hanno influenza sulla salute delle comunità e dei singoli individui. ANMAR, che vede raggruppate 17 regioni italiane, fa rete per riuscire a capire e carpire in quali regioni si attui una buona pratica sanitaria o laddove venga a mancare, cercando di essere presente nei tavoli decisionali, per essere considerati validi interlocutori e soggetti attivi nei processi sanitari. Inoltre, la collaborazione già in atto con Associazioni affini a livello nazionale sta cercando di creare gruppo compatto con le Società scientifiche: di recente abbiamo collaborato per i nuovi LEA, inviando le nostre osservazioni comuni ma anche a livello regionale su questioni molto delicate relative alla chiusura di reparti o ambulatori di reumatologia.

L’introduzione dei biosimilari (più economici) può spingere amministrazioni locali a promuoverne l’uso, giustamente, per motivi di razionalizzazione della spesa. Tuttavia in patologie croniche, cambiare in corsa la terapia può essere dannoso per il paziente e, anche se non lo fosse, sarebbe importante che il paziente ne fosse informato, cosa che non avviene praticamente mai. Quale è il punto di vista dell’Associazione?

C Le cure di un paziente cronico sono da considerarsi un investimento per diminuire gli alti costi sociali diretti, indiretti e intangibili, derivanti dalla condizione di una persona non adeguatamente curata. APMAR crede nell’informazione al paziente; sostiene fermamente l’operato del medico prescrittore, unico soggetto in grado di decidere e prescrivere il farmaco più appropriato in base alla situazione clinica dell’assistito; promuove il concetto di continuità terapeutica, ovvero l’opportunità di non modificare la terapia con un farmaco biologico, se il medico prescrittore non lo ritiene necessario.

T Per legge (232/2016) non è consentito passare da un farmaco biologico a un biosimilare. Sappiamo tuttavia che ci sono casi in cui il passaggio si verifica ugualmente, perché al paziente viene comunicato solo il nome del principio attivo, così da non fargli recepire il cambio di terapia. La nostra Associazione è sempre stata dell’avviso che l’introduzione dei biosimilari abbia dato e darà una possibilità di curare più persone. Ciò è riferito soprattutto ai naive, ovvero ai pazienti a cui non è mai stata somministrata una cura con farmaci biotecnologici, pensando anche ad un reinvestimento delle risorse nella qualità delle cure dirette ai malati reumatici. In realtà, sappiamo che i reumatologi non hanno molto tempo a disposizione per informare noi pazienti sulle caratteristiche dei farmaci biologici o biosimilari, sulla loro funzione o sul motivo per cui sarebbe utile cambiare cura. Ciò è negativo sia per quanto concerne l’approccio alla cura sia in termini di aderenza.

Intervista a cura di Giulia Annovi.  Datajournalist e comunicatrice scientifica. Dopo aver conseguito un PhD in Medicina Molecolare e Rigenerativa, ha ottenuto un master in giornalismo scientifico digitale presso la Sissa di Trieste. Scrive di scienza e non solo su Wired.it, Datajournalism.it, Oggi Scienza, Scienza in rete e sul blog Datastories de L’Espresso.

Last modified: 21 luglio 2017