malattie croniche

Malattie croniche e innovazione: a che punto siamo?

Cronicità| Articolo di Giulia Annovi

Nella sala di attesa del medico si incrociano due storie in cui la protagonista è la medesima malattia. La prima storia è quella di una donna che non possiamo certo definire anziana, ma che è dal medico perché deve cercare una soluzione per convivere con la sua malattia. Accanto a lei invece c’è una donna la cui storia è certo travagliata, ma che ha comunque potuto raggiungere un’età considerevole malgrado la sua malattia. Tale situazione si ripresenterà sempre più spesso in futuro. La popolazione vive più a lungo grazie alla migliore assistenza e al progresso di nuove terapie farmacologiche, ma l’avanzare dell’età porta con sé l’insorgere di malattie che poi accompagnano il paziente per il resto della sua vita, spesso affiancandosi ad altre condizioni patologiche. Nei prossimi 20 anni il medico si troverà sempre più spesso a fronteggiare la situazione di persone affette da malattie croniche. Si stima che nel 2020 queste costituiranno l’80% di tutte le patologie diffuse a livello globale (1).

La necessità di riorganizzare il Sistema Sanitario si è fatta sempre più pressante, per facilitare la prevenzione, rendere più lieve la malattia, assicurare assistenza durante un periodo lungo. La riorganizzazione della gestione delle malattie croniche riguarderà tutti: dai pazienti ai loro familiari, dall’infermiera al medico di medicina generale, dallo specialista all’associazione che, tra le altre cose, offre assistenza al paziente.

malattie cronicheLa prevalenza delle malattie croniche in Italia

Le esigenze assistenziali delle persone affette da malattie croniche sono complesse perché coinvolgono fattori sociali ed economici legati all’avanzare dell’età dell’ammalato, ma anche a causa di un quadro clinico complicato dalla presenza di più patologie che si manifestano contemporaneamente. L’uso di molteplici farmaci e trattamenti non specifici, a causa delle terapie spesso non disponibili, a cui si aggiunge la lunga durata di tempo della cura, possono dare origine a reazioni avverse che si sommano alle già difficili condizioni di salute della persona in cura. A tutto questo si aggiunge il problema economico. Il trattamento per così lunga durata e con farmaci specifici grava sulle casse dello Stato: già oggi il 70-80% delle risorse sanitarie a livello mondiale è speso per il trattamento di malattie croniche.

Andando ad analizzare attentamente i dati raccolti dal Rapporto di Cittadinanza Attiva – Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici (CnAMC) (2), l’innovazione fatica ad arrivare, anche se è spesso concentrata unicamente sul trattamento dei pazienti. “L’innovazione, laddove è stata registrata, ha riguardato soprattutto i farmaci (28%), l’introduzione di Percorsi Diagnostici Terapeutici ed Assistenziali (24%) e l’utilizzo di strumenti diagnostici maggiormente accurati (18%)”, recita il testo. Il dato relativo all’introduzione dei nuovi farmaci è interessante perché, se i biologici hanno costituito una rivoluzione per la cura di alcune malattie, essi sono stati anche i responsabili dell’ammontare della spesa per farmaci in Europa, essendo molto costosi.

Si stima che sia il 40% dei pazienti affetti da artrite reumatoide in Europa a non avere un trattamento con farmaco biologico. La stesura del Piano Nazionale della Cronicità (PNC) (3) nel 2016 ha dato un forte impulso alla ricerca di soluzioni attuabili in favore delle persone affette da malattie croniche.

Tra le novità inserite nel PNC vi è proprio il tentativo di introdurre un lavoro di squadra nella gestione degli ammalati. Il miglior collegamento tra ospedale e territorio con la costituzione di reti assistenziali integrate favorirà un approccio personalizzato e interdisciplinare.

Le associazioni di pazienti però hanno evidenziato alcune criticità nella gestione della persona colpita da una malattia cronica. E questi sono tutti elementi di cui bisogna tener conto se si vuole introdurre il PNC indirizzandolo lungo percorsi efficaci. Secondo quanto riportato dal XV Rapporto Nazionale sulle Politiche della Cronicità, completato da Cittadinanza Attiva, nel 66% dei casi le associazioni di pazienti affetti da malattie croniche o rare lamentano la mancanza di servizi sociosanitari sul proprio territorio, mentre nel 60% dei casi un problema sentito è la mancanza di orientamento nei servizi. A seguire vi sono la difficoltà di gestione del lavoro e della patologia (56%) e quella di comunicare la propria patologia e le sue implicazioni (54%).

Come riporta lo stesso PNC, “la sfida alla cronicità è una sfida di sistema”, perché va oltre i singoli enti e richiede la collaborazione di innumerevoli professionalità, dal momento che colpisce molti aspetti della vita della persona malata e dei familiari. La vera novità introdotta dal PNC è proprio la visione diversa della persona ammalata: non si tratta più di fare i conti per trovare a ciascuno un posto letto, rendendo il processo di cura quasi un meccanismo tipico della catena di montaggio. Oggi l’attenzione si sposta sul singolo paziente e sulla necessità di dare risposta ai suoi specifici bisogni. La cura si sposta dalla clinica alla casa e non solo per motivi di bilancio. Nel caso della malattia cronica, la medicina personalizzata è sicuramente il mezzo più adeguato a fornire cure efficaci. I medici di medicina generale dovrebbero poi avere la possibilità di sorvegliare il buono stato funzionale e la prevenzione del declino dell’autonomia, con un’eventuale tempestiva attivazione di un team riabilitativo e di un Progetto Riabilitativo Individuale.

Le premesse per l’assistenza domiciliare e l’empowerment del paziente dunque ci sono.

Permangono tuttavia alcune difficoltà legate a tempi e competenze: lo specialista non vede il quadro completo, l’ospedale incontra il paziente su un periodo troppo breve, il medico di medicina generale, che sarebbe la figura più adatta per seguire la storia di una persona affetta da malattia cronica, raramente è preparato per malattie così specifiche. “Solo oggi i medici iniziano a consorziarsi e a introdurre figure appositamente formate, come le nurse, che riescono a incontrare e a seguire il paziente prima del medico” ha detto Simonetta Scalvini, Responsabile UO di Cardiologia Riabilitativa e di Continuità Assistenziale, presso gli Istituti Clinici Scientifici Maugeri IRCCS. “Il confronto con personale specializzato”, ha continuato Scalvini, “è fondamentale per evitare che i pazienti arrivino dal medico nella completa ignoranza della propria condizione o peggio con un’informazione scorretta reperita su siti web poco affidabili”.

Anche nel contesto digitale il paziente andrebbe guidato: ad esempio, le società scientifiche o le associazioni di pazienti potrebbero ricoprire il ruolo di identificazione di fonti affidabili a cui le persone potrebbero rivolgersi per apprendere in autonomia i sintomi e la gestione della propria malattia o per conoscere le terapie oggi disponibili sul mercato. Oppure ancora sarebbe opportuno costruire piattaforme online, coinvolgendo i pazienti stessi, per rendere più efficiente l’accesso ai servizi sanitari. Infine servirebbe una vera e propria educazione sanitaria, capace anche di introdurre il cittadino ad argomenti quali le politiche per la cronicità.

Attraverso la condivisione dei dati clinici, la sanità digitale ha oggi l’opportunità di ottimizzare il percorso di cura, consentendo una gestione efficace e personalizzata dei malati cronici. Una cartella informatizzata servirebbe anche a ridurre gli errori, perché qualsiasi variazione rispetto alla cura suggerita verrebbe segnalata e registrata con un’opportuna notazione. Se davvero si diffondesse la telemedicina si potrebbe decentrare la cura, evitando costi inutili e garantendo la multidisciplinarità. La telemedicina potrebbe essere un valido strumento per favorire l’applicazione dei PDTA, che sono nati per assicurare una presa in carico dei bisogni “globali” e di costruzione di una relazione empatica tra il team assistenziale e la persona con cronicità ed i suoi caregiver di riferimento, oltre che la valorizzazione di tutte le professionalità che fanno parte della filiera.

Peccato solo che meno del 20% delle Associazioni di pazienti sia stato coinvolto in progetti di telemedicina e quindi anche su questo fronte ci sarebbe da lavorare tanto. I vantaggi seguiti all’introduzione della telemedicina sono stati evidenti nel caso di alcune patologie, dove è stata dimostrata la sua efficacia nel ridurre la riospedalizzazione, l’inasprimento della fase acuta della malattia, le chiamate urgenti al pronto soccorso e il rapporto costo/efficacia (4-5).

“Non sempre la telemedicina può influire sull’outcome di una malattia cronica, ma può aiutare a riorganizzare il sistema di gestione delle patologie croniche rendendolo più efficace ed efficiente”, ha detto Scalvini.

La telemedicina potrebbe dare dunque un forte impulso alla possibilità di gestire i pazienti cronici da casa, evitando errori, favorendo il confronto tra più specialisti, seguendo in modo regolare il paziente e migliorandone l’aderenza alla terapia6. Dall’altro lato però il sistema si scontra con una popolazione di malati che ancora non è pronta ad abbracciare questa tecnologia anche per motivi tecnici, legati alla mancanza di accesso a internet o all’incapacità di utilizzare dispositivi moderni da parte di persone molto anziane. Questa situazione verrà risanata dal tempo. “Nel nostro caso a volte è la clinica che presta i dispositivi al paziente oppure che lo mette in condizione di utilizzarli sfruttando gli strumenti che sono a disposizione del malato stesso”, ha spiegato Scalvini. “Manca comunque ancora educazione all’uso di tali tecnologie ed è ancora molto sentita la necessità di incontrare direttamente il personale sanitario” ha concluso Scalvini ricordando che affidando ai pazienti il solo uso delle tecnologie senza il contatto anche con il personale sanitario, queste vengono abbandonate dalla maggior parte dei pazienti. E ancora le difficoltà si fanno sentire a causa delle scarse possibilità di confronto tra le unità che seguono le cure primarie e il personale ospedaliero. “Anche il confronto del medico di medicina generale con il centro ospedaliero specializzato concorre a ridurre le chiamate al pronto soccorso, le indagini inappropriate, le visite e le consulenze inutili”, ha spiegato Scalvini. È stato stimato che circa l’85% delle condizioni patologiche potrebbe essere risolto con il solo intervento del medico di medicina generale se opportunamente supportato.

Altro problema, tipicamente italiano, che potrebbe ostacolare l’introduzione del PNC, è il fatto che a livello regionale ci sono enormi differenze, soprattutto nelle Regioni in piano di rientro.

Ancora più complessa è la situazione delle malattie reumatiche che sono rappresentate dalle due associazioni di pazienti APMAR e ANMAR e a cui abbiamo dedicato un approfondimento nelle pagine seguenti. Il PNC infatti le inserisce all’interno di un elenco di patologie croniche, per la maggior parte delle quali al momento non esistono atti programmatori specifici a livello nazionale. Ad esempio tra le malattie reumatiche esiste un piano per l’artrite reumatoide o per l’artrite idiopatica giovanile, ma non si sa se verrà esteso anche alle altre patologie reumatiche invalidanti e croniche come l’artrite psoriasica o la spondilo-artrite.

Se in parte manca la volontà politica di cambiare il sistema, di certo sarebbe importante introdurre anche esami specifici nei percorsi universitari. “Gli studenti attuali ancora non affrontano temi quali il lavoro in team, l’economia, la digitalizzazione”, ha sottolineato Scalvini. “La cultura dell’innovazione tecnologica deve partire dal basso e raggruppa una sfera enorme di professionalità, di cui l’ultimo tassello è il paziente”.

Articolo di: Giulia Annovi

Sullo stesso argomento leggi anche “Gestione della cronicità: il punto di vista del paziente“.

BIBLIOGRAFIA

1. World Health Organisation (2016) Chronic disease and health promotion.
2. Cittadinanza Attiva – In cronica attesa. XV Rapporto Nazionale sulle Politiche della Cronicità, 2016.
3. Ministero della salute. Piano Nazionale della Cronicità. Accordo tra lo Stato, le Regioni e le Province Autonome di Trento e di Bolzano, 15 settembre 2016.
4. Vitacca M, Bianchi L, Guerra A, et al. Tele-assistance in chronic respiratory failure patients: a randomised clinical trial. Eur Respir J 2009; 33: 411–418.
5. Vitacca M, Bazza A, Bianchi L, et al. Tele-assistance in chronic respiratory failure: patients’ characterization and staff workload of 5-year activity. Telemed Health
2010; 16: 299–305.
6. Scalvini S, Bernocchi P, Zanelli E, et al. Maugeri Centre for Telehealth and Telecare: A real-life integrated experience in chronic patients. J Telemed Telecare 2017;
1:1357633X17710827.

 

Last modified: 20 ottobre 2017