L’identità perduta del malato di Alzheimer

Identità| Il Punto di vista di Federazione Alzheimer Italia

È definita la malattia delle quattro A: perdita di memoria (amnesia), incapacità di formulare i messaggi verbali (afasia), incapacità di riconoscere luoghi, cose e persone (agnosia), incapacità di compiere movimenti volontari (aprassia). Anche se il decorso della malattia di Alzheimer è unico per ogni individuo, ci sono molti sintomi comuni, anche se con esordio differente. Nella fase più avanzata della malattia di Alzheimer viene colpita l’autonomia, la capacità di comunicare e di riconoscere i luoghi e le persone. E anche se la diagnosi è una, non si deve dimenticare che ne viene colpito anche il suo caregiver che nella maggior parte dei casi è un membro della famiglia (coniuge/compagna, figlia,nipote). Parliamo al femminile perché, secondo una recente indagine [“Donne e demenza: una sfida globale” dellaGlobal Alzheimer’s and Dementia Action Alliance (GADAA)] è proprio sui componenti femminili della famiglia che ricade nella maggior parte dei casi il peso emotivo, sociale, organizzativo ed economico della malattia di Alzheimer.

Anche questo è stato uno degli argomenti affrontati in occasione della XXIV Giornata Mondiale Alzheimer nel Convegno “Dall’assistenza all’inclusione: come superare lo stigma della demenza” (Milano, 19 settembre 2017) insieme a quello relativo allo stigma che circonda questi malati. La  Federazione Alzheimer Italia si è fatta portavoce in particolar modo delle esperienze e dei bisogni delle famiglie dei malati.

Le persone con demenza vivono in una realtà dove la disinformazione relativa alla loro vita e al loro essere è ancora diffusa: l’etichetta che spesso viene loro affissa, è intollerabile. La persona con demenza deve essere vista per quello che è: prima di essere un malato, è una persona esattamente come tutti noi, con una dignità che va rispettata e tutelata. Combattere la disinformazione significa battersi contro l’attuale riprovevole e ingiustificata stigmatizzazione dei malati e dei loro familiari. Una nostra lotta in questo senso ha oggi una maggior possibilità di migliorare la qualità di vita del malato di quanto non possano fare i farmaci attualmente esistenti.
Gabriella Salvini Porro, Presidente della Federazione Alzheimer Italia

Le nostre capacità cambiano? Sì. Ma dentro siamo le stesse persone” sono parole di John Sandblom, cofondatore della Dementia Alliance International. John ha ricevuto la sua prima diagnosi di demenza frontotemporale a 48 anni. Nel suo intervento durante il convegno, “Nothing about us without us”, ha sottolineato l’importanza dell’inclusione delle persone con demenza nella comunità sociale di appartenenza e nel contesto familiare. E rivendica la necessità di ascoltare le volontà della persona con demenza perché “non sempre chi non ha la demenza sa cosa è meglio per chi invece ne è colpito.” Superare lo stigma vuole dire quindi guardare oltre la malattia, e riconoscere l’individualità della persona che sebbene sbiadita dalla malattia non è “scomparsa”. Uno degli aspetti di maggior sofferenza dei malati di Alzheimer infatti è proprio quello di mantenere in realtà un senso di sé ma di sentire di venir identificati con la loro malattia, di essere percepiti come malati. Sentirsi accolti e coinvolti in un tessuto sociale è invece una delle principali richieste da soddisfare. L’ascolto e l’inclusione sono alla base delle “comunità amiche” e del progetto pilota “Dementia Friendly Community- DFC” di Abbiategrasso, sempre promosso dalla Federazione Alzheimer, con lo scopo di raccogliere dati sulla modalità e l’efficacia degli interventi attuati.
Quello di riconoscere e supportare le “comunità amiche delle persone con demenza” è un percorso avviato da tempo dalla Federazione Alzheimer Italia che affianca e supporta le diverse realtà al raggiungimento dell’obiettivo.
Questa mattina sono stata a trovare mio padre. Ma lui non c’era.” Questa è una delle frasi estrapolate dalla sezione del sito della Federazione Alzheimer che raccoglie le tante storie condivise e che hanno in comune la narrazione dolorosa della progressiva scomparsa di riconoscibilità dei loro cari malati di Alzheimer. Sostenere i pazienti e le famiglie colpite dalla malattia è oggi, insieme ai farmaci disponibili per migliorare alcuni sintomi cognitivi, un imperativo morale di tutti: medici, operatori sanitari, associazioni e istituzioni.

Alzheimer e demenza: i numeri

La demenza comporta l’alterazione progressiva di alcune funzioni (memoria, pensiero, ragionamento, linguaggio, orientamento) che interferisce con le normali attività quotidiane e determina un progressivo deterioramento della personalità e della vita di relazione.
La malattia di Alzheimer è la più comune causa di demenza (50-60% di tutti i casi). In Italia la demenza colpisce 1.241.000 persone, solo nel 2015 ci sono stati 269.000 nuovi casi di demenza. I costi ammontano a 37,6 miliardi di euro.

 

Federazione Alzheimer Italia, rappresentante unico per l’Italia di Alzheimer’s Disease International (ADI), è la maggiore organizzazione nazionale non profit dedicata alla promozione della ricerca medica e scientifica sulle cause, la cura e l’assistenza per la malattia di Alzheimer, al supporto e sostegno dei malati e dei loro familiari, alla tutela dei loro diritti in sede sia amministrativa sia legislativa. Riunisce e coordina 47 associazioni che si occupano della malattia e opera a livello nazionale e locale per creare una rete di aiuto intorno ai malati ed ai loro familiari.
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Last modified: 19 ottobre 2017