Medicina narrativa

Medicina narrativa: la cura su misura del paziente

Identità| Articolo di Sandro Spinsanti

Mi sia concesso un avvicinamento alla medicina narrativa in modo autobiografico. Non l’ho incontrata all’inizio della mia vita professionale, che è iniziata a metà degli anni ’70, con l’incarico di insegnare l’etica medica agli studenti di medicina dell’Università Cattolica di Roma.
Allora la medicina narrativa non appariva in agenda. A distanza di alcuni decenni, potrei dire, con un po’ di enfasi, che essa rappresenta perfettamente il sogno che ho perseguito in tanti anni di impegno rivolto ai professionisti della salute. Ho dedicato la mia attività alla promozione di un nuovo modello di medicina, diverso da quello “ippocratico” che abbiamo ricevuto dalla tradizione. Non che fosse sbagliato: almeno così come era praticato dai buoni medici (come in ogni professione, c’erano anche medici incompetenti, e perfino delinquenti…).
Ma il rapporto previsto dalla medicina ippocratica non rispondeva più alle esigenze dell’uomo entrato nell’era della modernità. Nel migliore dei casi era una cura fatta sul malato, non con il malato. Il movimento della bioetica, al quale ho aderito, ha cercato di spostare l’asse della relazione, introducendo, accanto al valore del “bene del malato”, quello della sua autodeterminazione.

Il cambiamento che abbiamo cercato di promuovere con la bioetica ha dato risultati discutibili. Basti pensare che cosa è diventato il “consenso informato”, tradottosi in una liberatoria a fini difensivistici. Il modello della medicina narrativa subentra per riproporre l’auspicio del cambiamento, con una etichetta nuova e con una nuova accentuazione. Mette l’accento sull’ascolto, piuttosto che sulla informazione. Richiede la narrazione come elemento essenziale per arrivare a una decisione condivisa. La “scienza e coscienza” del medico sono sempre richieste: come e più che in passato. Ma non sono più sufficienti. Si devono confrontare con i valori e le preferenze della persona malata. E questi sono veicolati dalla sua narrazione. Non possiamo negare che l’accostamento tra medicina e narrazione suoni incongruo. Che rapporto possiamo stabilire tra l’una e l’altra? Viene spontaneo pensarle come due realtà estranee che, come l’acqua e l’olio, possono stare insieme solo miscelandole con forza. La medicina, ovvero l’arte di curare i mali del corpo, la immaginiamo su un piano diverso rispetto alle parole, che costituiscono la trama della nostra vita sociale. L’accostamento è una questione di moda? Ebbene, accogliamo la sfida e parliamo di moda. Ma nel suo significato più alto, come un’attività estetica che ha il suo santuario nelle boutique sartoriali. Proprio la sartoria è la metafora che ci aiuta a mettere a fuoco il legame che esiste tra la cura e la narrazione.
L’immagine sartoriale evoca, più che l’interesse per il lato effimero della moda, l’intento fondamentale di chi fa opera di sartoria: adattare l’abito al corpo della persona che si intende vestire. Così che ognuno senta ciò che indossa come un’espressione del suo io più profondo, quasi una rivelazione della sua individualità. Siamo agli antipodi delle divise tutte uguali, che annegano gli individui nella massa. E anche degli abiti dei grandi magazzini, che tutt’al più permettono di differenziare la taglia. Quand’anche l’abito che indossiamo fosse né troppo largo, né troppo stretto, siamo ancora lontani dall’ideale di un vestito creato appositamente per noi, che ci calza a pennello. Proprio questo è invece il sogno che ci abita quando parliamo di medicina narrativa: quello di una cura che si adatti perfettamente a noi, che ci venga cucita addosso; una cura “sartoriale”, appunto.
Stiamo parlando evidentemente di una metafora. La “sartorialità” è stata evocata, prima che dalla medicina narrativa, dalla scienza medica più dura e pura. Il riferimento va alla “tailored medicine”, promossa soprattutto dall’oncologia e più di recente dalla “medicina di precisione”, il cui obiettivo è quello di cogliere l’individualità che rende unico ogni organismo. Il vestito su misura che auspica la medicina narrativa è quello del vissuto biografico, e quindi del progetto personale di vita. La scienza biologica cerca, con i suoi strumenti – genetica ed epigenetica – di individuare le migliori risorse diagnostiche e terapeutiche per il singolo organismo; la medicina narrativa favorisce, con la narrazione, quella cura che più si avvicina a un abito tagliato su misura da un abile sarto, perché modellato sulla biografia individuale. In altre parole, il programma della medicina narrativa è perfettamente sovrapponibile a quello della personalizzazione delle cure.
È questa la concezione di medicina narrativa scaturita dalla conferenza di consenso convocata dall’Istituto Superiore di Sanità nel giugno 2014. Compito degli esperti era di fornire una risposta condivisa a tre questioni: che cosa si intende per medicina narrativa; quali sono le metodologie e gli strumenti utilizzati; in quali ambiti e contesti la medicina narrativa può essere utile nella pratica clinica. Per quanto riguarda la prima questione, la risposta della conferenza è stata:

“Con il termine Medicina Narrativa (mutuato dall’inglese Narrative Medicine) si intende una metodologia di intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato (storia di cura)”.

Un’ulteriore osservazione integrata nell’accezione di medicina narrativa fatta propria dalla conferenza di consenso è che la narrazione del paziente va considerata un elemento imprescindibile della medicina contemporanea, fondata sulla partecipazione attiva dei soggetti coinvolti nelle scelte. In tal modo diventano co-protagonisti del processo di cura. Da questo punto di vita tutta la medicina è chiamata ad adottare le metodologie narrative, intese come una modalità di lavoro. La medicina narrativa non è quindi una parte della medicina – magari di quella che si propone come obiettivo l’“umanizzazione” delle cure… – ma è la medicina tout court.
Quando ciò si realizza, si ha una risposta efficace ai più gravi mali della medicina contemporanea. Va sottolineato, tuttavia, che le metodologie elaborate dalla medicina narrativa sono particolarmente indicate nelle malattie rare e in quelle cronico-degenerative. Quando la cura non si risolve in una “restitutio ad integrum”, ma accompagna la persona per tutto il resto della vita – spesso per decenni – la personalizzazione, sulla base delle differenze e dei valori individuali, diventa imprescindibile. E la narrazione il farmaco di prima scelta.
Oltre al lavoro pionieristico dell’Istituto Superiore di Sanità, vanno segnalate altre iniziative istituzionali che dimostrano l’attenzione a questo sviluppo della medicina. Così, per esempio, la Federazione nazionale degli Ordini dei Medici ha creato una commissione dedicata allo studio di questa pratica e diversi ordini provinciali hanno convocato convegni sulla medicina narrativa. Ma soprattutto l’orizzonte si fa promettente se passiamo in rassegna le iniziative che partono dal basso. Dalla pediatria alla geriatria, dagli ospedali agli hospice, dai servizi territoriali alle riabilitazioni: è tutto un fiorire di progetti e proposte che raccolgono il massimo gradimento sia dei professionisti sanitari che dei cittadini coinvolti. Solo per amore di concretezza, ci limitiamo a segnalare l’utilizzazione della medicina narrativa in terapia intensiva (cfr. Stefania Polvani e Armando Sarti: Medicina narrative in terapia intensiva); in terapia intensiva neonatale (cfr. Lucia Aite: Culla di parole); in RSA (cfr. Loretta Rocchetti: Negli occhi di chi cura); nella fase finale della vita (cfr. Deborah Gordon e Carlo Peruselli: Narrazione e fine della vita); nell’elaborazione del lutto (cfr. Livia Crozzoli Aite: Assenza, più acuta presenza)…
Siamo forse nel regno dell’utopia? Certo: la medicina narrativa coinvolge soprattutto coloro che non si accontentano di una pratica medica ridotta a una sottospecie della meccanica dei corpi e di professionisti sanitari nel ruolo di “aggiustatori” (così come Tiziano Terzani chiamava gli oncologi che si impegnavano a sconfiggere il suo cancro, ma prescindendo completamente dalla sua persona: con una storia, un progetto, una vicenda esistenziale unica). Mentre la medicina tende a mettere tra parentesi la nostra individualità e ad affidare le decisioni cliniche ad algoritmi informatici, attraverso la narrazione entra in scena l’autobiografia.
La medicina narrativa può essere un’etichetta nuova per veicolare un’aspirazione antica: che coloro che forniscono la cura e i malati che la ricevono si incontrino anzitutto come esseri umani. L’“umanizzazione” dei trattamenti sanitari, che viene tanto spesso invocata, non passa attraverso i buoni sentimenti. Empatia e condivisione non guastano, certo; ma è essenzialmente la parola quella che costituisce il dono e il compito della nostra umanità. Lo scambio di parola si traduce in informazione e in ascolto. In medicina l’informazione ha acquisito progressivamente diritto di cittadinanza. Basti pensare che solo fino a pochi anni fa ai medici si chiedeva di prendere decisioni di cura “in scienza e coscienza”, senza sentirsi obbligati a informare i malati e a ottenere un esplicito consenso ai trattamenti. Oggi il cosiddetto consenso informato, ridotto a una procedura, straripa nelle strutture sanitarie. Ma l’ascolto latita.
Senza ascolto le decisioni cadranno sempre dall’alto, per quanti moduli di consenso informato si faccia firmare al paziente. La “conversazione” – intesa non come chiacchierata amichevole, ma come scambio reciproco di saperi e di valori, nel rispetto dell’ineliminabile diversità di posizione tra chi richiede la cura e chi è in grado di erogarla – è l’anima della medicina narrativa. È in questo contesto che nascono le decisioni condivise: quelle tagliate su misura, appunto, come abiti di sartoria.
Rischia anche la medicina narrativa di smarrirsi per strada, come ci sembra abbia fatto il progetto originario della bioetica? Non possiamo escluderlo. Ma non ci lasciamo scoraggiare. Gli utopisti che non smettono di perseguire una “buona medicina” sono tenaci: daranno al sogno una nuova veste e insisteranno nel loro progetto con altri slogan.

Sandro Spinsanti
Direttore Istituto Giano per le Medical Humanities

Last modified: 15 novembre 2017