“A cura di”: la comunicazione in medicina

Cura| A cura della Redazione

“Quindi, di chi ti fidi?” “Non voglio dire che non mi fido di nessuno… Ma credo che il modo migliore per attraversare la vita sia quello di muoversi con una buona dose di sano scetticismo.”

Sono le battute finali dell’intervista che Christopher Wylie, il whistleblower del caso Cambridge Analytica, ha rilasciato al Guardian. Le riportiamo qui perché crediamo che un atteggiamento scettico, che in molti casi può effettivamente permettere alle persone di difendersi dalle fake news, non appartenga alla natura dell’uomo, che è quella di fidarsi, e affidarsi, soprattutto quando a ricercare informazioni è una persona malata, soprattutto quando parliamo di medicina, e quindi di speranza. La disponibilità a cedere al fascino di “cure miracolose” è infatti così profondamente consolidata nell’uomo da non garantire l’immunità neanche al più scaltro dei pazienti alla ricerca di una cura su Internet a quel dolore sordo e continuo alla schiena… Se su questa fragilità si innestano interessi commerciali (non è un mistero che con i click si guadagni) c’è la risposta al perché circolano così tante fake news nel campo della salute. Perché conviene. Ma non al cittadino, tantomeno al Servizio Sanitario Nazionale.

“La salute non è un bene a domanda rigida, anzi piuttosto elastica, quindi se si alimentano delle paure, se si creano delle false speranze inevitabilmente ci può essere una pressione, e anche costosa per il SSN, per esami diagnostici che molto spesso non raggiungono lo scopo e sono soltanto lo spreco di risorse” sostiene Cosimo Nume, Responsabile dell’Area Comunicazione FNOMCeO.

Quindi il paziente “empowered”, al centro della cura, il paziente informato, deve esserlo solo con informazioni quanto più possibili valide e autorevoli. Per contrastare il fenomeno delle bufale in medicina c’era bisogno che le istituzioni scendessero in campo a mettere ordine in una situazione che ha rischiato, come nel caso dei movimenti no vax, di sfuggire di mano, e da qualche settimana sono online due siti web per molti versi simili, almeno negli obiettivi.

Dottoremaeveroche (della FNOMCeO) “nasce come porto sicuro nel mare in tempesta della disinformazione in ambito sanitario. Avete un dubbio? Qui troverete una risposta, costruita sulla base delle evidenze scientifiche giudicate più affidabili per il rigore e l’indipendenza che le hanno prodotte”.

ISSalute nasce per mettere a disposizione dei cittadini con un linguaggio semplice e comprensibile a tutti, indipendentemente dal grado di istruzione e competenza nelle materie tecnico-scientifiche, informazioni aggiornate, indipendenti e certificate sugli stili di vita, sull’alimentazione, sull’ambiente, sulle malattie e sui disturbi che provocano, sulle cause che le determinano e sulle cure disponibili.”

Da una parte un portale più classico (quello dell’ISS) nella sua architettura multitematica (una homepage con diverse categorie), dall’altra una landing page (il sito FNOMCeO) con una sola immediata richiesta, quella di fare una domanda. In gergo viene chiamata “call to action” ed è davvero la mossa vincente quando si parla di strumenti online, soprattutto ora che la maggior parte delle persone naviga in Internet con il cellulare. Un grande spazio bianco ti invita a scrivere la tua domanda e, in base alle parole chiave contenute nella domanda, vengono restituiti i risultati della ricerca. Quasi sempre, essendo nato come strumento per contrastare le bufale in medicina, la risposta è negativa. Ma chi decide che una informazione è falsa? Alessandro Conte, coordinatore del gruppo di lavoro FNOMCeO che cura il sito www.dottoremaeveroche.it , ci conferma che l’unica vera bussola per orientarsi in questo ambito è il metodo scientifico: “quello che non è verificato, quello che non è verificabile non può essere considerato attendibile” .

Tutto quello che leggerete sul sito è quindi il frutto di una attenta revisione di evidenze scientifiche da fonti autorevoli e tutte riportate alla fine delle schede.

Dal portale, inoltre, per i professionisti è possibile accedere a Dynamed Plus uno dei più diffusi e qualitativamente migliori sistemi di supporto alla pratica clinica basato sull’evidenza, sviluppato da EBSCO e linkato a molti full text di fonti primarie (articoli indicizzati in Medline) e revisioni sistematiche accessibili nella Cochrane Library.

Ma torniamo a scontrarci con il bisogno di certezze che ha un paziente malato: cosa succede se, come spesso accade, il medico non è in possesso di certezze assolute e il paziente ha appena letto un articolo dai toni entusiastici su una nuova terapia disponibile per la sua malattia? Non si può parlare di fake news in questo caso, ma di una comunicazione poco corretta e trasparente anche da parte di media autorevoli. Possiamo però pretendere che a determinare l’etica di un giornalista sia il codice di deontologia medica? Forse no, ma il pericolo di una informazione poco calibrata resta e lo sottolinea benissimo Kathy D. Miller, oncologa dell’Indiana University Melvin and Bren Simon Cancer Center commentando un articolo del New York Times : “Guardate il titolo dell’articolo e immaginatevi di essere un paziente affetto da cancro, o un membro della sua famiglia; non pensereste forse ‘potrei essere io’? Fino a dove viaggereste? A quante persone telefonereste? Quanti soldi sareste disposti a spendere?”. Scegliere di raccontare un caso clinico con questo tipo di enfasi vuol dire esporre magari famiglie già povere e disperate a un rischio molto alto: quello di impoverirsi ulteriormente per cercare di curarsi con un farmaco che su di loro potrebbe non essere efficace (leggi anche l’articolo su Sentichiparla.info).

I toni entusiastici con cui sono annunciate sui media le innovazioni in medicina sono un’arma a doppio taglio: perché se da una parte l’innovazione, soprattutto nei farmaci, ha permesso di raggiungere risultati straordinari nel corso dell’ultimo secolo, dall’altra per capire se una cura funziona sono necessari gli studi RCT e adeguati follow up, e purtroppo per alcune malattie una cura definitiva ancora non esiste. Il medico deve quindi imparare a comunicare questa parte di incertezza nel momento in cui proporrà la sua cura al paziente: forse non sarà la cura che gli salverà la vita, ma potrà stare certo che si tratterà della migliore cura disponibile esistente.

 

Last modified: 16 maggio 2018