La cura dell’attesa

Cura| Il punto di vista delle Associazioni di pazienti

In Italia la soglia di sostituzione della popolazione non consente un ricambio generazionale. Il valore di 1,39 figli per donna, nel 2013, colloca il nostro Paese tra gli Stati Europei con i più bassi livelli di natalità. La Sardegna presenta il saldo più negativo d’Europa, passando dai 3,8 di figli per donna del Baby Boom al severo 1,1 del 2015, come riportato dalla ricerca presentata al congresso annuale delle Acli sarde nel 2016. La combinazione tra la grave e persistente denatalità ed il progressivo aumento della longevità conducono a stimare che, nel 2050, la popolazione inattiva sarà in misura pari all’84% di quella attiva. Le ragioni di questo fenomeno hanno certamente origine nella profonda modificazione della società, nella carenza delle politiche familiari, del lavoro e sociali.
Dai più recenti dati epidemiologici risulta che ad oggi la difficoltà di concepimento interessa circa il 20% delle coppie in età fertile. I dati ISTAT riguardanti i primi sei mesi del 2016 indicano una riduzione record di nascite rispetto allo stesso periodo del precedente anno, segnando circa 14.600 nascite in meno, aggravando un trend negativo ormai costante. Le difficoltà a realizzare il desiderio di maternità-paternità sono vissute con colpa, dolore, frustrazione, invidia, emozioni difficilmente comunicabili. Spesso quindi, le coppie che desiderano avere un figlio devono intraprendere il solitario percorso della Procreazione Medicalmente Assistita (PMA) partendo spesso da una condizione di scarsa informazione.
Tra queste coppie si registra, secondo recenti studi condotti dall’Hastings Centre Report, che il 50% delle donne e il 15% degli uomini considera l’infertilità l’evento più grave della loro vita. Più ancora, le donne presentano un quadro psicologico di sofferenza sovrapponibile alle pazienti affette da patologie tumorali.
Con l’obiettivo di spezzare l’isolamento con il quale le persone vivono la propria condizione di sterilità, nel 1997 si è costituita l’associazione L’altra Cicogna Onlus che è attiva sul territorio nazionale e ha sede in Sardegna, Puglia e Lazio.
Abbiamo scoperto di non essere soli e di condividere medesimi problemi, ansie e paure. Abbiamo sperimentato il beneficio del confronto e della solidarietà. Soprattutto, ci siamo resi conto che il dialogo aiutava a rompere l’isolamento che caratterizza quanti affrontano lo stesso percorso. Dal 1997 ad oggi abbiamo potuto costruire una ampia rete solidale nazionale e, contando sulla preziosa collaborazione di medici, operatori e specialisti nel settore, fornire un servizio informativo e di sostegno corretto e puntuale.
L’altra Cicogna indirizza la sua attività verso quanti sono interessati ai temi della tutela della fertilità, della cura della sterilità, delle malattie genetiche e della genitorialità sociale (adozione e affido). Più in generale l’associazione si preoccupa di promuovere e divulgare informazioni corrette relativamente agli aspetti medici, psicologici, legali ed economici dei diversi percorsi propedeutici alla genitorialità.
Le attività dell’associazione sono incentrate sull’organizzazione di iniziative di ascolto, di incontri informativi e di confronto con i pazienti, la cura delle relazioni con le istituzioni e i mass-media per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle tematiche.
Fin da principio abbiamo curato le relazioni, i progetti e le collaborazioni con altre associazioni di pazienti e società scientifiche nazionali ed internazionali aventi le medesime finalità.
Quando si intraprende un percorso di procreazione medicalmente assistita (PMA) il desiderio di diventare genitori è accompagnato da emozioni intense e a volte contrastanti; durante le varie fasi della PMA le aspettative possono essere deluse e possono manifestarsi criticità sia personali che di coppia. La condizione di infertilità ha risvolti psicosociali importanti e non è riducibile ad un mero problema fisiologico. La coppia deve sapere che l’intervento medico di cui ha bisogno si tradurrà, inevitabilmente, in un’intrusione nella sfera intima che mette duramente alla prova gli equilibri e le motivazioni, al punto che in Italia circa il 40% delle coppie che si rivolge alla PMA abbandona dopo un solo tentativo fallito.
Tuttavia, prima di arrendersi, sarebbe meglio esaurire tutte le possibilità che lo specialista ritiene ragionevoli nello specifico, ecco perché una presa in carico empatica e attenta consentirebbe alla coppia di affrontare meglio lo stress che il percorso comporta e un eventuale esito negativo, evitando così una resa precoce.
Una attenta informazione e accompagnamento preparano la coppia ad affrontare anche i contraccolpi delle terapie (durante i trattamenti ormonali, labilità emotiva e disturbi d’ansia sono comuni). Se la coppia lo sa, avrà meno paura di affrontarli. Allo stesso modo se la donna, sulla quale pesano le aspettative proprie e del compagno, non viene lasciata sola nella fase post trattamento, sarà più facile superare la delusione di una mancata gravidanza, altrimenti particolarmente difficile e dolorosa da metabolizzare.
La nostra esperienza ci ha portato a considerare che l’esigenza prioritaria dei pazienti prima, durante e dopo il percorso di PMA sia quella di essere ascoltati e sostenuti da persone che, avendo un vissuto condiviso, possano invece accogliere empaticamente il loro disagio recuperando il senso di “normalità” dell’esperienza, sentirsi meno “soggetti malati” e più “persone da accompagnare”.
Nell’ambito del complesso quadro descritto, dobbiamo anche aggiungere l’iniquità di un servizio sanitario con una offerta di PMA non omogenea sul territorio nazionale e che, in particolare nel Sud, non garantisce alle sue cittadine e cittadini le medesime prestazioni in termini di presenza sul territorio di centri pubblici, convenzionati o privati. Attendevamo i Lea, annunciati nella finanziaria del marzo 2017, perché si mettesse ordine in questa difficile situazione in cui le Regioni, per anni, hanno agito con legislazioni, costi e modalità differenti, alimentando la discriminazione di accesso alle tecniche di PMA, costose nel privato e con lunghe liste d’attesa nei pochi centri pubblici.
Il futuro, dicevano le nonne, è negli occhi e nel sorriso dei bambini, nei figli desiderati che aspettano di venire al mondo, in quelli che attendono di essere accolti e amati e che, sempre e a tutti, restituiscono vita, speranza, gioia.

Laura Pisano
Presidente dell’Associazione L’altra Cicogna Onlus

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Last modified: 16 maggio 2018