Malattie infiammatorie croniche intestinali

Alleanza con il medico e farmaci innovativi: malattie infiammatorie croniche intestinali più sostenibili

Sostenibile| A cura della Redazione

La patogenesi ancora non è completamente nota, ma circa 200.000 persone solo in Italia sono affette da una delle due principali forme delle MICI (malattie infiammatorie croniche intestinali): colite ulcerosa e malattia di Crohn. Sono patologie ad insorgenza generalmente giovanile, tra i 15 e i 35 anni, anni decisivi per il percorso di studi, per la vita e il lavoro dei pazienti.
Secondo l’indagine condotta dall’associazione Amici onlus in collaborazione con l’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma “il costo medio annuo a carico di un paziente affetto da malattia di Crohn o colite ulcerosa è pari a circa 746 euro. Se si considerano anche le perdite di produttività generate dall’essere affetto da tale malattia, il costo medio annuo raggiunge i 2.258 euro.”
Anche per questo la comunità scientifica, come emerso da una recente consensus, concorda sul fatto che il ripristinare una normale qualità di vita rappresenti l’obiettivo fondamentale del trattamento (1-6).
Da circa 10 anni però, come ci racconta Mariabeatrice Principi, Ricercatore dell’Unità di Gastroenterologia dell’Università di Bari, l’approccio alle MICI è cambiato: “L’avvento di farmaci biotecnologici e dei farmaci biologici ha consentito di raggiungere un target terapeutico più preciso e di migliorare non soltanto i sintomi della malattia ma anche il danno d’organo: il paziente il cui l’intestino sta meglio avrà una remissione clinica più a lungo. Le frontiere del futuro sono due: una è la personalizzazione della terapia. Ogni paziente presenta uno specifico pattern infiammatorio per il quale sarà più efficace un farmaco o magari un momento più giusto per la somministrazione di quel farmaco biologico. L’altra sfida è rappresentata dal ritardo diagnostico: se queste malattie vengono diagnosticate precocemente, ossia ancora prima della comparsa della sintomatologia, quando ancora non c’è il danno d’organo, ma c’è l’interazione biologica, probabilmente tutta la storia della malattia, con i suoi eventi più pesanti come la chirurgia, l’ospedalizzazione e il rischio di cancro, potrebbe ridursi enormemente”.
Aspetti confermati anche da Alessandro Armuzzi (Segretario Generale IG-IBD, Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease) che sottolinea come ci siano ancora degli “unmet needs” nella gestione del paziente affetto dalle MICI, a partire dalla diagnosi: “Più precocemente effettui la diagnosi, più hai possibilità di successo nella gestione di queste malattie”.
Occorre quindi un maggior raccordo con la medicina del territorio, con il medico di medicina generale in modo che questo possa individuare il prima possibile il paziente che presenta i primi sintomi e indirizzarlo verso un centro di riferimento. Le tecniche in ambito diagnostico sono sempre più raffinate ma ancora è necessario ricorrere ad esami importanti come la risonanza magnetica o la stessa endoscopia che rappresentano per il paziente una fonte di stress dovuta al grado di invasività del mezzo diagnostico. Secondo Armuzzi, sebbene dal punto di vista terapeutico siano stati fatti grossi passi avanti, altrettanti ne restano da fare per capire come usare al meglio i nuovi farmaci, con una maggior precisione nella individuazione del farmaco corretto al paziente giusto nel momento in cui la sua efficacia può essere massima, anche in virtù del fatto che i nuovi farmaci hanno un costo e di conseguenza occorre gestire le risorse disponibili anche sotto il profilo economico attraverso scelte razionali.
La complessità di gestione delle MICI fa emergere inoltre la necessità di un team multidisciplinare: “Solamente pochi centri italiani hanno la possibilità di disporre di medici dedicati, infermieri dedicati, studenti e specializzandi dedicati e anche specialisti, chirurghi, radiologi, reumatologi, oculisti, dermatologi, cioè di un team che possa intervenire nel momento del bisogno per gestire e aiutare a gestire la complessità di queste patologie”.
Come avviene per tutti i pazienti con malattie croniche, anche per le persone affette da MICI l’alleanza con il medico curante e il suo team è fondamentale e deve andare oltre il tecnicismo della prescrizione terapeutica o della visita di controllo, perché come ci ricorda Enrica Previtali, Presidente di AMICI Onlus, “un medico che sia in grado di ascoltare realmente il paziente deve andare oltre la valutazione del sintomo e la gestione della malattia. Un medico che ascolta è in grado di instaurare una relazione stretta con il suo paziente che si realizza e si esplica nella reciprocità della fiducia e del dialogo.
Questo medico, forte di tale alleanza, ha la capacità di curare non solo la malattia ma di supportare il paziente nei suoi bisogni reali e di rendersi consapevole che attraverso l’ascolto anche piccole strategie possono diventare fondamentali per assicurare al paziente una qualità di vita decorosa e dignitosa”.

Bibliografia

  1. Bani Ahluwalia, Luiza Moraes, Maria K. Magnusson & Lena Öhman (2018) Immunopathogenesis of inflammatory bowel disease and mechanisms of biological therapies, Scandinavian Journal of Gastroenterology, 53:4, 379-389, DOI: 10.1080/00365521.2018.1447597
  2. News From the Centers for Disease Control and Prevention. Inflammatory Bowel Disease Is More Common Than Earlier Studies Showed . JAMA  2016;316(24):2590. doi:10.1001/jama.2016.18375
  3. Johan Burisch, Tine Jess, Matteo Martinato, Peter L. Lakatos, on behalf of ECCO -EpiCom; The burden of inflammatory bowel disease in Europe, Journal of Crohn’s and Colitis, Volume 7, Issue 4, 1 May 2013, Pages 322–337, https://doi.org/10.1016/j.crohns.2013.01.010
  4. https://www.simg.it/attivita/aree-cliniche/area-gastroenterologica/ricerca-e-studi/
  5. http://www.cittadinanzattiva.it/files/rapporti/salute/malattie_croniche_e_rare/rapporto-pdta-mici-2014.pdf
  6. 6. Peyrin-Biroulet L et al. Selecting Therapeutic Targets in Inflammatory Bowel Disease (STRIDE): Determining Therapeutic Goals for Treat-to-Target. Am J Gastroenterol. 2015;110(9):1324-38. doi: 10.1038/ajg.2015.233

 

Last modified: 27 luglio 2018