Diritti e doveri: cosa c’è e cosa manca

Abilmente| Di Carlo Giacobini

Cos’è la disabilità? Le persone con disabilità sono coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri.

La disabilità è quindi una condizione che non deriva solo e tanto dalla salute personale, ma disegna il suo significato, il suo peso, la sua essenza nella relazione con il contesto, con l’intorno diventando motivo di esclusione dalle opportunità offerte a tutti gli altri cittadini.
Le malattie si diagnosticano, si curano, si compensano, si contengono, per quanto possibile, nel loro aggravarsi. Sono anche oggetto di interventi palliativi, quando altro non è praticabile. Al contrario gli ostacoli, le barriere, i pregiudizi, l’assenza di facilitazioni non possono essere materia sanitaria, ma delle politiche, dei servizi e dei sostegni per la collettività (e volutamente non scrivo “servizi sociali”).
Sembra banale dover ripetere questa premessa, ma corre l’obbligo di ribadirla: il persistere dell’enfasi sul fattore sanitario è evidente dallo stesso parlare comune. “Che disabilità ha suo figlio?”, “è cieco”, “è distrofico” … e non “la strada davanti a casa è impraticabile”; “i semafori non hanno segnalazioni acustiche”; “il posto di lavoro usa procedure inaccessibili”; “è ritenuto incapace di lavorare”; “non è garantito un assistente personale a scuola”; “ha necessità di assistenza continua e deve garantirla sua madre che ha rinunciato al lavoro”; …
Gli ostacoli, le barriere, l’esclusione, l’isolamento, la segregazione si contrastano solo con adeguate politiche e con servizi e sostegni congruenti. Tutto ciò non cade dal cielo o non accade per caso ma è indispensabile una volontà. Che è politica nel senso più ampio del termine, non già meramente attribuibile a quell’assessore, a quel ministro, a quella maggioranza parlamentare.

L’Italia su questi aspetti è il Paese delle promesse rimandate sine die, degli intenti perenni, di norme del secolo scorso, dei tempi lunghi, lunghissimi sopiti solo con l’istituzione di tavoli di confronto. Un tavolo, con i suoi strapuntini, non si nega a nessuno. È il Paese dei programmi e delle disposizioni in attesa di applicazione.
Per fare un esempio: la norma sul collocamento mirato risale al 1999. È vero sì che vi sono state modifiche nel 2015, ma è altrettanto fattuale che da quell’anno aspettiamo ancora le linee guida. E che nel frattempo nel Paese è accaduto di tutto. Di certo è che a fronte di 900 mila iscritti alle liste di collocamento mirato solo uno su venti viene avviato. Prima del Covid. E continuano ad esserci palesi disparità: ad essere maggiormente escluse sono le persone con disabilità con connotazioni intellettive e relazionali.
Oltre alle donne.
Un’altra evidenza: nell’ottobre del 2017 è stato pubblicato, come DPR e in Gazzetta Ufficiale, il “Programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità”, 8 linee di intervento sugli àmbiti più rilevanti, dalla vita indipendente all’accertamento, dalla salute alla scuola, dalla mobilità al sistema statistico… 47 azioni articolate in 205 azioni specifiche. Un programma che era il risultato di due anni di elaborazione, di confronto di condivisione fra associazioni, sindacati, ministeri, regioni, INPS e altri. A tre anni e mezzo di distanza, e quattro Governi, di quelle 205 azioni se ne contano di attuate meno di una decina, anche se non si sentono stentoree voci di protesta nemmeno da chi a quel Programma aveva collaborato.
Manca una regìa, perché langue la necessaria volontà politica. Chi si chiede quale funzione potrebbe avere il Ministero per le disabilità trova qui una risposta con il condizionale, visto che un Ministero per le disabilità (e la famiglia) ce l’abbiamo già avuto.
La scuola è stata oggetto di copiosi interventi normativi negli ultimi anni. Alcuni hanno anche riguardato l’inclusione degli alunni con disabilità pur non mancando i coni d’ombra. Le recenti vicende connesse alla pandemia hanno tuttavia dimostrato una significativa debolezza del sistema nel garantire risposte emergenziali in particolare nell’uso della didattica a distanza e nella flessibilità necessaria per garantire risposte individualizzate a tutti. Ne hanno pagato le conseguenze le famiglie e, prima ancora, gli stessi ragazzi. Ma c’è una sfida altra che ancora non è raccolta: quella di sfruttare i percorsi scolastici anche per favorire, aiutare, innescare la transizione alla vita adulta, a costruire forme di autonomia, a sperimentare percorsi di educazione informale, extrascolastica, di avvicinamento al mondo del lavoro. A credere nei ragazzi e nelle ragazze offrendo loro strumenti di crescita, accompagnandoli, allargando al territorio e alla società civile la comunità educante che non può essere relegata nelle mura del plesso scolastico. E questo supporta anche le famiglie, le aiuta a diluire l’ansia del “dopo di noi”, a trasformare una prospettiva luttuosa in un atteggiamento propositivo e generativo.
Il carico sulle famiglie, in particolare laddove vi sono menomazioni complesse, è ormai insostenibile. Ed anche su questo lo scenario di stagnazione è paralizzante: sono anni che è attesa una norma di sostegno dei caregiver familiari, cioè quelle persone, troppo sovente donne, che rinunciano al lavoro, alla carriera o tentano disperatamente di coniugare gli impegni professionali con la cura familiare. Nella scorsa legislatura vi erano ben tre disegni di legge vergati dalla maggioranza assoluta dei parlamentari.
La legislatura si è conclusa con un nulla di fatto. È stato costituito un Fondo, ma manca ancora la norma. Con la nuova legislatura (che ha superato la metà del suo mandato) è ripresa la giostra.
Pigramente un testo “unificato” giace al Senato, ogni tanto richiamato dalle promesse di questo o quel Ministro.
Sembra che il tempo, quando si parla di disabilità, non abbia valore.
E ancora: la legge 104/1992, quella nota soprattutto per i permessi lavorativi che in essa sono previsti, risale a quasi trent’anni fa. Ancora la disabilità viene (malamente) indicata come handicap. Fra incontenibili applausi nel 2009 (12 anni fa) è stata ratificata la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità che impone agli Stati che l’hanno sottoscritta di rivedere le loro norme. L’Italia non l’ha fatto nemmeno per la parte relativa al riconoscimento stesso della disabilità. Ed infatti convivono nel nostro Paese differenti percorsi di accertamento (dell’invalidità civile, della cecità, della sordità, dell’handicap della disabilità ai fini lavorativi), ognuno con proprie, fra loro dissonanti, criteriologie, iter, diritti che ne discendono. Ne deriva un sovraccarico, una complessità, un costo per tutti, una scarsa trasparenza che fa la gioia di patronati (forse), di avvocati, di periti… ma che stressa inutilmente le persone e le famiglie producendo esiti del tutto inutili per definire e costruire un proprio progetto di vita.
Troveremo mai le soluzioni? Di certo molte famiglie e molte persone hanno smarrito la fiducia verso le decisioni politiche che modifichino il sistema complessivo. E si vanno moltiplicando – questo è un segnale positivo – iniziative e progetti molto legati ai territori che tentano di rispondere con estrema concretezza ad esigenze impellenti ma anche a costruire nuove opportunità di inclusione e partecipazione, con energie e risorse proprie. È una sorta di welfare fai-da-te che nasce per reazione all’immobilismo e alle soluzioni “speciali” e preconfezionate.
Forse è dalla periferia e dalle voci inascoltate che si possono scoprire modelli ed esempi nuovi e sostenibili.

Last modified: 24 Settembre 2021