Tecnologia: favorisce o sfavorisce l’inclusione delle persone con disabilità?

Abilmente, Tech no tech| A cura di Cristina Da Rold

Li detestano tutti, e i meme che li riguardano sono ormai di moda, così come le “regole” che circolano in rete per evitarne l’utilizzo molesto, per esempio non dilungarsi oltre i 20 secondi. Per chi ha una forma di disabilità motoria i “vocali” WhatsApp o Messenger sono invece una benedizione. “I vocali per me sono un salvavita” ci racconta Laura Santi, giornalista, che da 25 anni vive una forma di sclerosi multipla progressiva, che le rende difficile oggi l’articolazione delle dita per la scrittura di messaggi da smartphone.
Per capire quanto e in che senso la tecnologia è davvero un aiuto per le persone con disabilità bisogna provare a mettersi nei loro panni; dal di fuori la percezione è sempre diversa. Quando sentiamo parlare di “sanità digitale” pensiamo immediatamente alle frontiere della telemedicina, al teleconsulto, e molto meno a quanto anche gli strumenti più semplici di uso quotidiano siano il cuore dell’e-health.
Per grossa parte delle persone con una disabilità fisica la voce è lo strumento più resistente. “Da quando esistono i vocali ho la possibilità di comunicare con il mio neurologo, anche solo per prenotare i farmaci che devo ordinare periodicamente con ricetta medica, in piena autonomia, senza bisogno di perdere ore, magari le “ore buone”, quelle dove non ho la fatica centrale, al telefono cercando di intercettarlo. Invio un vocale e lui appena può lo sente e procede. Questa minima cosa mi ha cambiato la vita”.
Un altro esempio è l’ebook, anch’esso spesso relegato a “lettura di serie B”. A certe persone, come Laura, un ebook reader ha cambiato tutto. “Mentre parlo con te [e l’intervista stessa avviene tramite vocali di WhatsApp] sto decidendo se leggermi i Demoni o l’Idiota di Dostoevskij. Questo per dirti che non sono schiava di tutto questo”.
Sempre i comandi vocali permettono a Laura di gestire in piena autonomia la propria “casa domotica” costruita dal marito Stefano. “Le tapparelle e le luci di casa sono connesse a una app che ho nello smartphone, che comando solamente premendo con un pollice, anche quando ho le dita fuori uso, e in questo modo posso banalmente aprirmi le finestre quando ne ho bisogno.”
Anche per le persone ipovedenti come Elio Borgonovi, docente di Economia della Bocconi e consigliere di Retina Italia Onlus, un solo smartphone, grazie alle app di lettura ad alta voce, permette di rendersi quasi completamente autonomi in tutte le attività che richiederebbero la lettura. La retinite pigmentosa e le distrofie della retina sono patologie progressive che compromettono la vista, finendo per rendere chi ne è colpito praticamente non vedente. “Oggi i cellulari sono completamente touch, e questo dà noie a chi come noi ha problemi di vista. Fortunatamente da diversi anni esistono programmi per pc o programmi vocali per smartphone che ad esempio con un doppio tocco attivano il voice over che legge al posto tuo ad alta voce i testi, oppure app che leggono che cosa c’è scritto semplicemente scattando una fotografia. Per scrivere si possono usare programmi per la dettatura, e ce ne sono di molto sofisticati.
Resta il fatto che nel nostro caso le tecnologie digitali aiutano a convivere con la malattia ma le terapie geniche potrebbero risolvere il problema all’origine.”
Per altre persone con disabilità è ancora diverso: lo smartphone touch può non essere uno strumento inclusivo, e ad essere utili magari sono la messaggistica e le videochiamate. È la storia di Mirko Bortoluzzi, affetto da distonia tetraparesi spastico-distonica da cerebropatia connatale. Un vulcano di energia e voglia di imparare, che sfrutta al massimo le opportunità di relazione offerte dai social media, ma lo può fare solo da pc, perché la tecnologia touch non lo facilita da quando la sua distonia è peggiorata.
Possiamo dire che dal punto di vista degli strumenti di cui il paziente può dotarsi, c’è l’imbarazzo della scelta. Altra cosa sono invece i servizi pubblici pensati per l’autonomia di chi ha una disabilità. “Le nuove tecnologie aiutano a superare molte questioni pratiche ma restano i problemi relazionali” spiega Borgonovi. “Anche per le persone completamente cieche ci sono programmi che col cellulare registrano il percorso di ogni giorno e che con comandi vocali ci dicono dove siamo, ma poi quello che fa la differenza è se un marciapiede è programmato per chi ha una disabilità”.
È vero che le cose in 10 anni sono decisamente cambiate. Anche ben prima del Covid-19 erano stati fatti passi in avanti nella percezione positiva della tecnologia e del digitale (che non sono la stessa cosa!) nella gestione della disabilità, ma ancora oggi accessibilità non significa usabilità. “Dieci anni fa quando provavamo a portare il messaggio che la tecnologia e il digitale fossero parte integrante della cura per esempio nelle RSA, in pochi ci aprirono la porta” ci racconta Cristina Manfredini, Segretario Generale della Fondazione Asphi Onlus di Bologna che lavora per promuovere l’inclusione delle persone con disabilità nella scuola, nel lavoro e nella società proprio attraverso l’uso delle tecnologie digitali. “Ora anche solo con i progetti di Domicilio 2.0 e Living Lab è cambiato tutto, c’è stato un grande cambiamento culturale”.
“L’importante oggi è passare dall’accessibilità all’usabilità di un servizio” spiega Manfredini. Il tema dell’accessibilità è governato da AGID (Agenzia per l’Italia digitale, ente pubblico governativo), che si esplica nel fatto che AGID dal 2014 è membro ufficiale del W3C, la comunità internazionale che definisce standard aperti per assicurare lo sviluppo del web e delle sue potenzialità. In altre parole, significa che un sito o una app seguono determinati standard internazionali, come il fatto che il testo di una pagina web si possa ingrandire a piacere o che sia possibile utilizzare sistemi con comandi vocali per chi ha una disabilità motoria. Ci sono linee guida precise di AGID e l’obbligo di seguirle da parte delle pubbliche amministrazioni e delle aziende molto grandi.
“Il tema dell’usabilità del digitale deve invece ancora fare un po’ di strada e riguarda tutta la cittadinanza – continua Manfredini – per questo noi abbiamo messo in piedi da tempo un team di valutatori di usabilità, composto da persone con diverse disabilità e fragilità tra cui anziani poco digitalizzati.”
Un esempio della differenza fra accessibilità e usabilità sono banalmente le videochiamate. Diamo per scontato che videochiamare sia semplicissimo per tutti, ma non è così. Anche solo usare una “semplice” piattaforma per una persona anziana è un percorso a ostacoli: bisogna avere un’email propria, gestire la posta online, sapersi iscrivere, impostare una password, settare un calendario. “In emergenza con i Centri Diurni anziani chiusi, con il progetto R-estate abbiamo sperimentato un modo per facilitare la comunicazione tra anziani fragili e soli, con familiari e operatori, sviluppando un’interfaccia semplificata con foto significative, l’anziano così toccando la foto attivava direttamente la videochiamata che alla base aveva il sistema Jitsi. Ora con il progetto Domicilio 2.0 e Living Lab insieme ai Centri Disturbi Cognitivi e Demenze del Distretto città di Bologna e Policlinico Sant’Orsola vogliamo allargare la sperimentazione del sistema per mettere in comunicazione il domicilio con il contesto sanitario, per noi questi possono diventare passi concreti di ‘telemedicina’. Ci immaginiamo nuovi modelli di cura che grazie al digitale qualifichino la relazione medico-paziente e la presa in carico territoriale del contesto familiare.”
Successivamente a questo, sarà importante che il SSN riconosca le prestazioni a distanza, così da poterle prescrivere.
Infine, è importante personalizzare le tecnologie, affinché siano sempre più su misura dell’utente. In ambito riabilitativo, ad esempio, è fondamentale che i sistemi effettuino la rilevazione dei dati per monitorare e ricalibrare l’esercizio a seconda delle performance, ma lo è anche il contenuto della proposta, perché se non è coinvolgente e vicino agli interessi della persona, la motivazione allo svolgimento degli esercizi può venire meno.
La scelta dello strumento o ausilio a partire dalla situazione funzionale della persona è importante, ma lo è ancora di più conoscere la persona e le sue abitudini. In alcuni casi, per esempio in persone ipovedenti, potrà essere scelto un ebook con possibilità di ingrandire il testo e di inserire contrasti, mentre per altre persone sarà più indicato un video-ingranditore, in altri ancora l’ascolto di audiolibri e in altri ancora la stampa su carta con caratteri ingranditi. “Ci piace pensare una tecnologia alleata dell’utente – conclude Manfredini – e a una umanizzazione dell’innovazione. Questo è il cuore della cura”.

Last modified: 14 Ottobre 2021