Competenze manageriali per la crescita delle associazioni di pazienti

Percorsi| A cura di Eugenio Di Brino, Federica Morandi, Teresa Petrangolini, Americo Cicchetti Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari-ALTEMS, Università Cattolica del Sacro Cuore

Da una ricerca ALTEMS gli ingredienti per un percorso formativo di successo.

L’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (ALTEMS) dell’Università Cattolica del Sacro Cuore ha come mission la progettazione e la realizzazione di programmi di formazione economico-manageriale per tutti coloro che operano in ambito sanitario.
All’interno di ALTEMS, dal 2017 ha preso avvio un laboratorio dedicato allo sviluppo delle associazioni dedite all’advocacy di cittadini e pazienti. Il Patient Advocacy Lab (PAL) è stato creato da ALTEMS per rispondere all’esigenza prioritaria di poter offrire un’attività di formazione qualificata per lo sviluppo di competenze manageriali delle persone che gestiscono/governano o sono ai vertici delle organizzazioni a tutela dei pazienti e dei cittadini. Le attività messe in campo nel PAL sono finalizzate a sviluppare le competenze di management che ne permettono la crescita e una maggiore efficacia in termini di incisività sulle decisioni di politica sanitaria.

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Al fine di comprendere gli attuali modelli di professionalità e le competenze agite oggi da parte dei leader delle organizzazioni di patient advocacy, il PAL ha elaborato una Survey rivolta alle associazioni di cittadini e pazienti operanti in Italia, che ha permesso di disegnare lo scenario attuale.

Numerose sono le ricerche nell’ambito delle organizzazioni non profit e non mancano i dati statistici circa l’impatto, le caratteristiche, le dimensioni, lo sviluppo. Molto poco si sa di una fetta di associazionismo dedicato all’advocacy dei pazienti. Segno questo di una scarsa attenzione al settore.

Normalmente quando si parla di associazionismo in ambito sanitario si intende l’attività assistenziale, anche volontaria, messa in campo nell’ambito di specifiche patologie. Esiste infatti un grande settore di assistenza, sviluppatosi nell’area del cosiddetto Terzo Settore, che copre un’ampia fetta delle attività di aiuto alla persona.
Gli obiettivi perseguiti nell’ambito della ricerca condotta dal PAL all’interno delle attività di ALTEMS, sono stati progettati partendo da una visione sistemica rispetto alle caratteristiche distintive delle organizzazioni dedite alla rappresentazione dei cittadini, ma allo stesso tempo maggiormente focalizzata su una specifica area di associazionismo civico impegnato nel rappresentare e sostenere le esigenze, i bisogni e i diritti delle persone che necessitano di cure sanitarie. L’attività prevalente di tali associazioni è riconducile al termine advocacy, ovvero la mobilitazione dei cittadini in generale o con riferimento ad una loro specifica condizione, per rappresentarne con più forza il punto di vista e le esigenze nel confronto con i diversi interlocutori (pubblici e privati).
La ricerca ha preso avvio dalla specifica esigenza di tracciare per la prima volta il profilo caratterizzante i leader delle associazioni di cittadini, intendendo con questo l’insieme delle capacità di influenzare un gruppo ai fini del raggiungimento di un’idea, di una visione odi un insieme di obiettivi (Robbins et al., 2015).
Nonostante le associazioni di cittadini e pazienti caratterizzino il Sistema sanitario italiano fin dalla sua fondazione nel 1978, progressivamente e in maniera sostanziale nei periodi più recenti la loro importanza all’interno della pianificazione regionale e nazionale è cresciuta.
Tali associazioni costituiscono dunque importanti stakeholders per il Sistema sanitario assumendosi da un lato l’onere (e l’onore) della rappresentanza dei pazienti, dall’altra il potere di conferire o sottrarre legittimazione alle organizzazioni sanitarie attraverso la divulgazione di opinioni e la realizzazione di azioni.

Con l’obiettivo di fornire per la prima volta una fotografia sul mondo dell’associazionismo, ed in particolare sulle caratteristiche dei leader delle associazioni di pazienti, la survey è stata inviata tramite “survey monkey” a circa 300 Associazioni operanti sul territorio italiano. La survey, preceduta da una lettera di richiesta di collaborazione, ha previsto l’impiego di un questionario semi-strutturato articolato in 7 sezioni, riguardanti: informativa sulla privacy, informazioni anagrafiche dei rispondenti, profilo di leadership, modello di professionalità, check list di attitudini e competenze, check list delle skill, competenze agite.
La survey è rimasta aperta da maggio 2018 a giugno 2018, si è poi proceduto a diverse recall e a nuovi invii mirati per completare il quadro dei rispondenti. Le associazioni rispondenti sono state nel complesso 140; eliminando le risposte incomplete o illeggibili, i rispondenti totali sono stati 91.
All’interno del questionario è stata inserita anche la rilevazione delle relazioni tra associazioni di pazienti, al fine di mappare il network attraverso lo strumento della Social Network Analysis (Borgatti et al., 2002). Accanto a questa fonte primaria dei dati sono state utilizzate quali fonti secondarie le mission delle Associazioni di pazienti rilevate attraverso i siti web delle associazioni. Questo dato è stato impiegato al fine di evidenziare come i tratti di leadership si manifestino all’esterno delle associazioni attraverso le mission.
I rispondenti totali alla survey sono 91, di cui la maggioranza donne (68,4%). L’età media degli intervistati è 55 anni. Dei rispondenti, la maggioranza riveste lo stato civile di coniugato/a (64,2%), seguito da separato/a (16%). In media il numero di figli è 1,82, con una prevalenza (66%) di età superiore ai 18 anni. Rispetto al grado di istruzione i rispondenti sono per la maggior parte laureati.
L’area patologica maggiormente rappresentata è quella oncologica (26,3%), seguita dall’ambito neurologico (23,2%). Circa il 62% dei rispondenti non esercita una funzione di caregiver. Il “Caregiver familiare” è la persona che volontariamente, in modo gratuito e responsabile, si prende cura di una persona non autosufficiente o comunque in condizioni di necessario ausilio dilunga durata, non in grado di prendersi cura di sé.
Da una prima osservazione emerge come l’anzianità nell’associazionismo non sia un fattore discriminante sull’ampiezza del degree di leadership.
In generale si osserva una elevata autoefficacia dei leader di associazione rispetto alle proprie qualità di leadership.
I tratti dei leader si manifestano in maniera operativa attraverso la formulazione delle mission delle associazioni. Su tale scorta risulta interessante osservare come i tratti dei leader penetrano nella mission delle associazioni di pazienti e dunque come giungono agli interlocutori esterni siano essi pazienti, altre associazioni o istituzioni.

I dati che emergono dalla Survey sono numerosi ed alcuni meriterebbero ulteriori approfondimenti che PAL programmerà nel corso delle future attività di ricerca. È possibile però rilevare alcuni trend verso cui ci orientano le informazioni raccolte, riconducibili a 10 milestones di seguito elencate e discusse analiticamente:

  1. Una leadership al femminile
  2. Il valore dell’esperienza
  3.  Addestramento vs formazione
  4.  Una opinione di sé in contrapposizione con le competenze e l’efficacia
  5.  Criticità nello sviluppo delle relazioni esterne
  6.  I nuovi leader e l’ambizione di conoscenze
  7.  Competenze più elevate a livello regionale
  8.  Fabbisogno di skills tecniche
  9.  Partecipazione,tavoli, direttivo,associazioni,collaborazione,empatia, persone:una visione plurale
  10.  Legami scarsi,network fragile

Dalla survey emerge che solo una porzione limitata di rispondenti hanno preso parte ad iniziative formative complete, caratterizzate da un apprendimento esportabile ed applicabile in molteplici contesti. È necessario che vi sia un passaggio delle competenze tacite, perché sviluppate dai leader attraverso la loro anzianità del settore, che devono diventare esplicite per far crescere le competenze delle associazioni. Dalla survey che abbiamo redatto e dalle competenze in termini di management che ALTEMS incorpora nella sua esperienza accademica e professionale pluriennale, è stato avviato un percorso formativo di un anno, giunto alla seconda edizione, che è il Master di II livello in Patient Advocacy Management. Alla I Edizione hanno preso parte come discenti 31 persone, provenienti prevalentemente da associazioni di pazienti a livello nazionale.

È stata forte l’esigenza di accompagnare il lavoro di ricerca e formazione con un programma di supporto (c.d. counseling) per le attività post Master al fine di facilitare la messa in pratica dei contenuti dell’attività formativa per gli studenti delle varie edizioni del corso. Hanno già preso l’avvio e sono in corso di realizzazione attività di supporto.
In particolare, nel 2019 la convenzione tra l’Università Cattolica e la Regione Marche per lo sviluppo dei programmi ALTEMS/PAL e nel 2020 la convenzione tra l’Università Cattolica e la Regione Campania per lo sviluppo dei programmi ALTEMS/PAL.

Esiste un gran numero di associazioni portatrici di proprie sensibilità e competenze, ma non “un luogo neutro” che faccia da catalizzatore, da promotore, da sostenitore di un processo di crescita del mondo delle organizzazioni civiche dal punto di vista manageriale e di solidità professionale. Tale processo è molto più sviluppato nel mondo del non profit che produce servizi per la collettività, molto meno nell’ambito dell’advocacy. Oggi la crescita delle associazioni di advocacy diventa essenziale perché il soggetto cittadino/paziente è uno degli interlocutori più importanti delle politiche sanitarie soprattutto per garantire la sostenibilità del sistema sanitario.

Bibliografia
Borgatti, S.P., Everett, M.G. and Freeman, L.C. (2002), UCINET 6.0, Analytic, Natick, MA.
Robbins, S.P., Judge, T.A., Bodega D. (2015).Comportamentoorganizzativo. Torino,Pearson editore.

Last modified: 6 Aprile 2020