Il percorso di cura narrato da diversi punti di vista

Percorsi| Intervista a Ciro Gallo

Una storia lunga vent’anni. Mariateresa scopre di avere un cancro quando aveva meno di quarant’anni. Oggi ne ha sessanta. Due recidive, a distanza di 8 anni l’una dall’altra, che la costringono a frequentare assiduamente i tempi e gli spazi del dolore: gli stanzoni della chemio, la radioterapia, le TAC, infermieri e medici (a volte poco rispettosi), la tortura psicologica dei controlli.

Questo tempo e questo spazio Mariateresa lo ha condiviso attraverso il ricordo con gli studenti di medicina del laborat

orio di didattica medica “La strategia del silenzio”, condotto presso l’Università della Campania “Luigi Vanvitelli”. Dopo il momento dell’ascolto, è arrivato quello della rielaborazione, ed è stato il turno degli studenti, a cui è stato chiesto di “riscrivere” la storia di Mariateresa in modo totalmente libero.
Questa immagine moltiplicata di Mariateresa è stata raccolta e pubblicata nel libro “Un esperimento di medicina narrativa” a cura di Ciro Gallo, professore di Statistica medica, Università della Campania Luigi Vanvitelli, edito da Il Pensiero Scientifico Editore.

È proprio a Ciro Gallo che abbiamo rivolto alcune domande:

Come nasce e quali sono gli obiettivi del laboratorio?

“Il progetto La strategia del silenzio. Per una comunicazione felice tra medico e paziente nasce nel 2013 all’interno del corso di laurea in Medicina e Chirurgia dell’Università della Campania Luigi Vanvitelli (allora Seconda Università di Napoli). Volevamo creare uno spazio di riflessione degli studenti sulle dinamiche coinvolte nella relazione medico-paziente (il tempo della relazione, la disponibilità all’ascolto, la comunicazione non verbale, la capacità di riconoscere e gestire la specificità della persona malata), non in teoria, ma attraverso un coinvolgimento attivo che stimolasse la creatività e la responsabilità dei partecipanti. È stato facile pensare al teatro come metodologia del laboratorio, perché la fisicità del corpo come strumento di comunicazione è centrale nel teatro come nella medicina, ed io conoscevo il lavoro di pedagogia teatrale che per anni Salvatore Cardone – il regista che con me conduce il laboratorio – ha portato avanti nelle scuole superiori (non escludo però che un ruolo l’abbia svolto anche il mio amore per il teatro).”

Come è articolato il laboratorio?

“Il teatro di improvvisazione è lo strumento pedagogico scelto. Questo significa che il laboratorio si fonda sulla sperimentalità del percorso, attraverso la rinuncia programmatica a qualunque modalità esecutiva predefinita: lo studente si mette continuamente alla prova nella ricerca della propria personale creazione drammaturgica. Il ‘processo’ – definito dalla capacità di ripensare criticamente al proprio percorso e dalla accettazione consapevole delle proprie scelte drammaturgiche – diviene l’obiettivo ultimo della formazione, e viene messo in scena nella ‘serata finale’ aperta al pubblico.
Alla base dell’atto performativo è la narrazione. Da un lato i testi letterari di finzione, non teatrali, che fanno da movente alle originali micronarrazioni degli studenti, dall’altro il racconto scritto delle storie reali di malati raccolte dai ragazzi, dove la ricerca di un ‘ordine’ della narrazione ne favorisce la comprensione. È a quest’ultimo aspetto che fa più direttamente riferimento il volume di cui parliamo, in cui all’unica, forte, storia di Mariateresa fanno eco le tante, e diverse, sensibilità degli studenti.”

Ascoltare per restituire

Prendere appunti, senza registrare: nel giorno in cui Mariateresa ha raccontato la propria storia agli studenti, le regole erano queste. La loro riscrittura della sua storia doveva avvenire a partire dall’ascolto. Il punto di partenza doveva rimanere il paziente. Quel paziente che, per gli studenti di medicina, è frammentato in centinaia di dettagli: criteri diagnostici, valori di laboratorio, interpretazioni di immagini radiografiche. Altre informazioni vengono considerate superflue, messe da parte. E inevitabilmente tolgono pezzi a un puzzle che difficilmente, alla fine di questo processo, sarà comprensibile.
Per questo imparare ad ascoltare e rinarrare si rivela così importante: stabilire un prima, un dopo, mettere ordine negli eventi, contribuisce a ridare una unità alla persona malata, a renderla visibile nella sua eccezionalità, a farla “esistere”.

“Una cosa, una sola piccola cosa che sia davvero io”

 

Quanti “io” albergano in noi? Mariateresa sa che non ne esiste uno solo. A insegnarglielo è stata la malattia stessa: quando si era presentata con una metastasi cerebrale, aveva sperimentato un io diverso, quasi allucinatorio, eppure esistente e dialogante con il suo io usuale. È a partire da questa consapevolezza che ascoltando e interrogando profondamente se stessa Mariateresa riesce a trovare una nuova spinta per continuare a curarsi, per non arrendersi.

“E finalmente, dopo 50 anni, al settimo giorno di questo forzato dialogo interiore, nacquero in risposta dentro di me delle immagini che posso esprimere con parole che sono solo un pallido riverbero delle strane consapevolezze che mi arrivavano sul display della coscienza: La gente. Voglio il contatto con la gente. Questo mi attira davvero, averci a che fare, su un piano diverso da quello solito. Non so come, ogni forma andrà bene, suppongo, voglio vedere le anime delle persone dietro alle immagini delle persone, voglio che la mia anima parli con loro. Che significava? Non lo sapevo esattamente, ma so che a un certo punto della mia vita ho cominciato a farlo.”

Sarà l’insegnamento del Taiji prima e del Gyrotinc poi a permetterle, da una parte, di vedere realizzato il suo bisogno, e, dall’altra, di continuare le cure con una rinnovata consapevolezza.
Allo stesso modo, l’immedesimazione tramite il racconto in un “io diverso” può avere un ruolo anche nella formazione dei professionisti della salute. “Che tipo di medico voglio essere?”: nella costruzione della professione medica questo tipo di domanda è fondamentale. Ma parte sempre da una prospettiva interna, dall’ascolto di una voce interiore. Il laboratorio curato da Ciro Gallo invece intende fornire agli studenti ancora in formazione lo strumento per imparare “a interagire con il malato, a usare le parole “giuste”, ci vuole molto meno tempo di quanto si pensi a cogliere la realtà del malato, a comprenderne le vere motivazioni”.

“Sentire la presenza della persona malata dietro e al di là della malattia: perché è importante?”

“Premetto che rifiuto le false alternative, per capirci alla dottor House, in cui il medico per essere capace di curare la malattia deve prescindere dal malato e dove, per converso, il medico disposto ad ascoltare diventa sostanzialmente un incompetente che si limita a ‘tenere la mano mentre il malato muore’ (oggi ci chiediamo se non dobbiamo anche imparare ad accompagnare il malato fino alla fine). Per l’insegnamento c’è qualcosa di simile: ‘Chi sa fa e chi non sa insegna’.
Prima di tutto c’è un bisogno etico: il dovere di rispettare la dignità della persona malata, sempre e comunque. Come parlare altrimenti di ‘alleanza terapeutica’? Come possono le scelte terapeutiche prescindere dai bisogni e dai valori del malato? Il medico non è il titolare della malattia, ma un tecnico che, con la sua competenza, si interpone fra questa e il malato per risolvere un problema; per risolverlo ha bisogno di capirlo e, per capirlo, ha bisogno di conoscerlo, in tutti i suoi aspetti. Mariateresa ce lo ricorda molte volte nel suo racconto. Pensiamo ad esempio alla tossicità dei farmaci in oncologia: sono decine ormai gli articoli che dimostrano quanto il medico tenda a sottovalutare la rilevanza degli effetti collaterali dei farmaci, soprattutto quelli appartenenti alla sfera più personale del malato. Così sono nati i PRO (Patient Reported Outcome) che dovrebbero riportare al centro il malato per una valutazione più avvertita degli interventi terapeutici. Poi magari si scopre anche che un percorso condiviso favorisce l’aderenza al trattamento e, in ultima analisi, migliora la prognosi.
Quale medico formiamo nelle nostre Scuole di Medicina? Non sono sicuro che mi piaccia il profilo professionale che intravedo negli occhi stanchi degli studenti. Ma questa è un’altra lunga storia.”

Last modified: 1 Aprile 2020