Le Associazioni dei Pazienti rispondono alla pandemia

Resilienza|

Isolati ma non soli”, il titolo del “XVIII Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità” di CittadinanzAttiva può leggersi come un monito o come una speranza. O come un dato di fatto: perché le persone che vivono con una malattia cronica o rara hanno attraversato e stanno attraversando questa pandemia con una rinnovata consapevolezza. È sulla cronicità infatti che sono venuti al pettine molti dei nodi di un servizio sanitario a cui non si può certo dire di non aver reagito in modo risoluto alla pandemia (vedi il box sui medici resilienti): ma è altresì innegabile che se a pagare un pedaggio molto alto della pandemia saranno i malati cronici è perché nel corso degli ultimi anni non sono state adeguatamente risolte quelle che questi malati (e le loro associazioni) avevano già indicato come questioni urgenti: la mancanza di integrazione tra assistenza primaria e specialistica, la mancanza di continuità assistenziale fra ospedale e territorio, la necessità del potenziamento delle cure domiciliari e la riduzione dei ricoveri ospedalieri. Innegabile, ancora, che dalla scorsa primavera la continuità terapeutica di molte patologie croniche abbia subito una pesante battuta d’arresto. Le misure regolatorie messe in campo, come l’estensione della validità dei Piani Terapeutici, e gli strumenti adottati dalla medicina territoriale (teleconsulto e telemedicina), evidentemente non sono state sufficienti se, da marzo, si è registrato un calo di prescrizioni (-40%) e diagnosi (-85%) per i malati cronici come evidenziato da un recente articolo del Sole24Ore Sanità.
Il carico di questi cambiamenti sul lungo termine ci è sconosciuto. Ma un cambiamento, in positivo, è già avvenuto: in questi ultimi mesi le associazioni di pazienti hanno “rappresentato per milioni di persone affette da patologie croniche e rare un punto di riferimento imprescindibile”, come ci ricorda il Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità. Questo perché hanno saputo fornire una risposta rapida ed efficace alle molte richieste e necessità che continuamente emergevano dalle persone con malattie croniche durante il primo lockdown e che continuano ad emergere ancora oggi, intervenendo con forza soprattutto per garantire la continuità della cura e tutelare il diritto alla salute dei pazienti cronici.
I provvedimenti che il governo attua per “sgravare il sistema sanitario” e che vanno nella direzione di una “graduale rimodulazione dell’attività programmata differibile” stanno avendo quindi un impatto di cui solo le Associazioni di pazienti sono testimoni in prima persona.
“Nel momento in cui è saltata l’interfaccia medico-paziente a causa della chiusura degli ambulatori, il disagio psicologico ed emotivo delle persone con una patologia cronica private del rapporto con il proprio medico ha trovato una sponda nelle Associazioni di pazienti” ci spiega Silvia Tonolo, Presidente ANMAR Onlus Associazione Nazionale Malati Reumatici “Come ANMAR abbiamo cercato di garantire la nostra presenza attraverso il Numero verde, sui canali social ufficiali e sul sito, cercando di fornire le informazioni in modo trasparente e tranquillizzante (arginando l’informazione a volte contradditoria dei media), anche grazie al supporto delle Società Scientifiche di riferimento.
Oltre alle grandi difficoltà sperimentate dal paziente nel suo percorso di malato cronico, non conosciamo ancora quale sarà l’impatto sulla sostenibilità di tutte quelle che saranno le mancate diagnosi di questo periodo. Come Associazione Nazionale, conoscendo lo stato di implementazione delle piattaforme per i Fascicoli Sanitari Elettronici nelle varie Regioni, ci siamo impegnati nel far dialogare gli specialisti reumatologi e i medici di famiglia attraverso il nostro progetto SMART SHARE che rende interoperabili le varie piattaforme esistenti nella medicina generale e in quella specialistica nel rispetto della proprietà dei dati e delle singole autonomie organizzative, questo per garantire il superamento degli ostacoli e una presa in carico del paziente cronico completa e globale anche dal punto di vista dei costi indiretti e non solo quelli diretti attribuibili all’ospedalizzazione e alla farmacoterapia”, conclude Silvia Tonolo.

Per Antonella Celano, Presidente Associazione Persone con MAlattie Reumatiche e Rare APMARR , ogni pandemia, e questa non ha fatto eccezione, “sottopone a uno stress non solo il sistema sanitario di un Paese, ma funge da rivelatore dei valori di fondo che animano e caratterizzano una società”.
Il Covid-19 come opportunità per sperimentare nuove forme di erogazione di cura, ecco cosa è la resilienza: “Chi è impegnato nel sociale e vive con una patologia cronica” continua Antonella Celano “se da un lato inizialmente osserva attonito e con allarme crescere i numeri di casi di infezioni che palesano le carenze di un sistema sanitario non propriamente preparato a resistere a questa onda d’urto, dall’altro si fa carico delle proprie responsabilità sociali – animare una associazione di volontariato vuol dire produrre beni relazionali – e decide di articolare una risposta che l’urgenza impone. Questa s’annida là dove il sistema palesa le principali carenze, surrogando anche grazie alla digital health le necessità irrisolte dovute all’impossibilità di prossimità fisica, la carenza di colloqui de visu, diffondendo informazioni corrette, e anche i farmaci a casa, per garantire la continuità terapeutica – solo per fare degli esempi. All’inizio l’emergenza ha legittimato una risposta spontanea, immediata. Ma gli esiti di queste iniziative – la loro organizzazione, l’efficacia e il gradimento con cui sono state accolte – hanno, per quanto possa apparire paradossale affermarlo, trasformato la crisi Covid in un’opportunità per sperimentare, affinare e istituzionalizzare nuove forme di erogazione di servizi alla persona attivando forme di socialità a distanza e sistemi di rappresentanza dei bisogni delle nostre comunità. L’epidemia e il contagio sono eventi e processi che mostrano l’inestricabile nesso fra biologico e sociale, facendo convergere sulla persona la percezione di esser esposta a variabilità che rendono evidente la fragilità dell’essere umano. Viviamo in un sistema sempre più complesso, tale da evidenziare interdipendenze tra ambiti non più pensabili come separati – si pensi alla triade salute, ambiente, economia. L’esperienza dell’impegno della mia associazione si radica nel voler fornire ascolto e risposta a una minaccia che attiene al presente e investe il futuro. Si tratta di rispondere alla sofferenza intesa come specifico stato di angoscia che si verifica quando l’integrità e il permanere intatto della persona sono minacciati o rotti – e vale sia per noi che viviamo con una patologia cronica, sia per tutti i cittadini: Covid-19 non fa differenze.”

NON SOLO MALATTIE CRONICHE…

Anche per i pazienti oncologici, spesso in terapia immunosoppressiva, o comunque in trattamento ospedaliero, sono stati rivisti i protocolli chemioterapici per ridurre al minimo sia la frequenza delle visite chemioterapiche sia il grado di immunosoppressione. Altre modifiche del protocollo sono state apportate in seguito alla cancellazione di interventi chirurgici elettivi. I pazienti in chemioterapia sono infatti più fragili, e quindi più a rischio di contrarre l’infezione e di sviluppare forme gravi di Covid-19. A fronte di un aumento delle richieste di aiuto e supporto da parte dei pazienti oncologici, la maggior parte delle associazioni ha dovuto modificare i propri servizi creandone di nuovi, e aumentando considerevolmente il flusso informativo dedicato alle problematiche Covid-19. Una nuova consapevolezza quindi, da parte delle Associazioni di pazienti, del loro ruolo durante il periodo pandemico? Lo abbiamo chiesto a Nicoletta Cerana – Presidente Acto Onlus (Alleanza Contro il Tumore Ovarico) :
“Più che di nuova consapevolezza del ruolo di Acto parlerei di una maggiore consapevolezza dei bisogni insoddisfatti delle pazienti e di capacità acquisita di dare risposte concrete in breve tempo. Il peso psicologico del lungo lockdown di primavera, la paura e l’insicurezza legata all’accesso ai centri ospedalieri unitamente alle apprensioni per il rallentamento delle attività di screening ci ha spinto a trovare nuove risposte a questi bisogni. Abbiamo quindi intensificato l’attività di informazione su cosa fare in tempi di Covid-19 pubblicando sul sito una serie di informazioni utili e i consigli del clinico. Le nostre consociate hanno realizzato e pubblicato su Facebook video con i quali hanno informato le pazienti sulle condizioni di sicurezza degli ospedali invitandole a recarvisi senza timore per i trattamenti ospedalieri. Abbiamo poi collaborato con alcune aziende per studiare una nuova serie di servizi alla persona con cui ovviare ai problemi creati dalla pandemia ai pazienti oncologici.
Tra questi il servizio di prelievi ematici a domicilio, la consegna a domicilio dei farmaci per non costringere le pazienti a recarsi alla farmacia ospedaliera e anche servizi di accompagnamento dal domicilio all’ospedale per attività ospedaliere (visite, terapie, esami) o per altre attività quotidiane (spesa, passeggiata…) così da essere di aiuto e sollievo anche ai familiari e ai caregiver. Infine abbiamo intensificato i servizi di vicinanza arricchendo con programmi indoor erogati online il nostro progetto “Movimento e Salute” e organizzando incontri sia “live” che “online” con le pazienti su vari temi (alimentazione, bellezza, …). La pandemia è ancora in corso e non sappiamo quando finirà. Una cosa è certa: in questi mesi siamo riuscite a rispondere concretamente ai problemi creati dalla pandemia e questo ci ha fatto capire quanto ancora possiamo fare in termini di nuovi servizi per aumentare la qualità di vita delle pazienti durante il percorso di cura. Quindi stiamo lavorando perché questi servizi alla persona diventino permanenti.”
Il pedaggio silenzioso” di cui parla Lisa Rosenbaum sul New England Journal of Medicine che si troveranno a pagare tutti i pazienti non-Covid riguarderà anche le persone HIV+. Un equilibrio che sembrava oramai raggiunto dopo innumerevoli sforzi a vari livelli per rendere l’HIV una infezione sotto controllo è stato sconvolto dall’emergenza Covid-19: le conseguenze, in termini di salute individuale e collettiva, non sono ancora pienamente quantificabili, ma certamente allarmanti. Al tema “HIV al tempo del Covid-19” l’associazione Nadir ha dedicato una serie di videointerviste disponibili sul proprio canale YouTube. “Gli accessi al nostro sito e alle notizie che inviamo tramite Nadir notizie si sono triplicati da luglio, dopo il lancio delle video interviste” ci racconta Filippo von Schloesser, Presidente di Nadir onlus “Questo è un segno, se non di consapevolezza sulla salute, perlomeno della curiosità che suscita apprendere come un sistema sanitario non rinnovato dal 2005 possa far fronte al nemico invisibile. Per ora con l’HIV si è mostrato più che carente.” Accesso ai reparti di malattie infettive difficoltoso, trasferimenti di persone con AIDS trasferite in reparti non competenti, rallentamenti nelle cure… Nel numero in distribuzione a Dicembre di Delta, l’organo di informazione dell’Associazione Nadir, emergono alcune perplessità anche in relazione ai dati comunicati dall’ISS relativi alle nuove diagnosi di HIV nel 2019.
Tra le risorse messe in campo da Nadir nel periodo pandemico, segnaliamo PRO-HIV, “questionario per la autovalutazione globale della propria salute che comprende aspetti fisici, mentali e sociali delle persone con HIV” realizzato con 21 associazioni riunite ad hoc. “È un questionario di autovalutazione da consegnare o inviare al medico prima della visita per spiegare come ciascuno valuta la propria salute, come percepisce la propria affettività, inserimento sociale, pregiudizio, emarginazione.” Ci spiega Filippo von Schloesser. “L’obiettivo… è quello di contribuire alla personalizzazione del percorso di salute e migliorare la qualità della vita malgrado le difficolta di questo periodo”. Riprendere il discorso da qui, dall’ascolto della persona ci sembra un ottimo punto di ri-partenza.

Last modified: 23 Dicembre 2020