#Oltrelacovid: l’esperienza di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare

Resilienza|

Malattie rare: un’area in cui la resilienza è la parola chiave sempre, non solo nel momento di emergenza sanitaria. Questo perché sin dall’inizio del loro percorso, le persone con un sospetto diagnostico devono aspettare in media sette anni (in Italia) per poter arrivare a ricevere una diagnosi vera e propria. Questo comporta necessariamente una capacità da parte delle persone di adattamento a un sistema che non fornisce loro risposte adeguate e soluzioni immediate, e che li porta anzi a dover fronteggiare una serie di lungaggini burocratiche e attese. Nel periodo di emergenza sanitaria dovuta al Covid-19, come è oramai noto, anche quei pochi percorsi avviati e previsti hanno subìto una battuta d’arresto, determinando un vero e proprio senso di smarrimento di cui sono state testimoni e vittime molte associazioni di pazienti con malattie rare. Per farci raccontare quali sono stati gli ostacoli ma anche i traguardi raggiunti in questo particolare momento, Abbiamo intervistato Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO FIRM Onlus – Federazione Italiana Malattie Rare.

Dalle malattie rare come paradigma per la sanità alle soluzioni messe in campo per fornire supporto psicologico e medico laddove l’assistenza territoriale, in un momento in cui quella specialistica era andata in sofferenza, mostrava tutte le sue mancanze, abbiamo ripercorso il significato della parola resilienza, non solo nel contesto specifico delle malattie rare: perché, al di là delle peculiarità di ciascun paziente, la capacità di risposta delle persone ha trasformato un momento di crisi, come quello legato Covid-19, in un’occasione di confronto e comprensione reciproca delle difficoltà per un rinnovato spirito di advocacy e associazionismo.
“Ci siamo resi conto” ci racconta Annalisa Scopinaro nell’intervista “che tutti noi avevamo dei problemi trasversali, comuni ai malati oncologici, cronici, fragili… Quindi molte delle azioni che abbiamo portato avanti sono state portate avanti proprio insieme alle altre federazioni o associazioni che tutelano pazienti con delle fragilità.
È stata una bellissima prova che ha dimostrato come, nel momento del bisogno, siamo capaci di metterci insieme”.
Traguardi comuni quindi, che si vanno ad aggiungere a quelli più specifici di UNIAMO: “Abbiamo stipulato l’accordo di collaborazione scientifica con l’Istituto Superiore di Sanità in seguito anche alla collaborazione con il gruppo Malattie rare e Covid-19 che si era costituito presso l’Istituto e siamo entrati nel gruppo di lavoro dello SNE (screening neonatale esteso) grazie all’intervento del Ministro della Salute Speranza e del viceministro Sileri in rappresentanza di tutte e di tutti i pazienti con malattia rara”.

Last modified: 23 Dicembre 2020