#Oltrelacovid: L’esperienza di FightTheStroke

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La Covid-19 è uno spartiacque: c’è stato un prima, c’è un durante e ci sarà un dopo. Tra luci e ombre, ci sarà forse qualcosa di positivo che potremo portarci dall’altra parte, oltre la Covid. Abbiamo deciso di lasciare lo spazio per raccontarsi alle associazioni di pazienti e FightTheStroke è la nostra prima ospite. Fondata da Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo, FightTheStroke è diventata negli anni una delle realtà più dinamiche e pionieristiche nel mondo delle associazioni di pazienti, punto di riferimento per tutte le famiglie e i genitori di bambini colpiti da ictus e con una disabilità di paralisi cerebrale infantile. Tra le tante iniziative create e supportate, la giornata di Call4brain/TEDMED Live è forse la più famosa: prevista nel mese di marzo a Milano, e bloccata dal lockdown, quest’anno l’evento è stato realizzato in modo virtuale, con una diretta streaming online il 30 maggio (eColloquia gli ha dedicato un articolo proprio in questo numero).

Prima l’ascolto, poi la risposta… Ecco cosa ci ha raccontato Francesca Fedeli nell’intervista realizzata qualche settimana fa.

Da FightTheStrokes a FightTheVirus: come avete reagito a questa emergenza?

Sicuramente in questo periodo la nostra comunità, quindi le famiglie con bambini sopravvissuti all’ictus e con disabilità di paralisi cerebrale infantile, è stata assolutamente colpita da questa fase emergenziale dovuta al Covid-19 e FightTheStroke si è dovuta assolutamente riorganizzare in funzione di quelle che sono le esigenze dei nostri beneficiari. Sin dall’inizio dell’emergenza FightTheStroke ha cercato di sondare quelli che potevano essere i bisogni più imminenti e da questo sondaggio, da questa mappatura, è venuto fuori uno scenario in cui c’erano sicuramente bisogni di urgenza prioritaria, di carattere operativo, quindi ad esempio, come organizzarsi nelle stanze in casa, come gestire momenti di crisi familiare o come fare la spesa, ma dall’altra parte c’era sicuramente una visione sul futuro. Questo è tipico dei caregiver che si occupano di una persona più vulnerabile e questa emergenza ha davvero messo alla prova tutti loro. Il proiettarsi in avanti significa cercare di capire cosa sarà del futuro di mio figlio adesso che tutti i trattamenti riabilitativi sono stati sospesi, le visite più importanti sono state sospese, la didattica si è trasformata da didattica in presenza a didattica a distanza.
Noi ci siamo inseriti qui con la nostra risposta, aprendo un canale che si chiama “FightTheVirus” con contenuti video in cui abbiamo cercato di dare voce agli esperti di settore. In questo modo abbiamo sia permesso di ristabilire il contatto fra il paziente e il medico esperto di questa patologia, sia offerto anche degli spunti più legati all’intrattenimento in famiglia, che potessero essere di carattere più giocoso, come i video di magia utilizzati nella nostra piattaforma Mirrorable, ma anche i contenuti più utili dal punto di vista riabilitativo, quindi esercizi di fisioterapia secondo le diverse fasce di età e di bisogno, oppure esercizi di terapia occupazionale o di attività motoria adattata. Diciamo che questa è stata la risposta immediata con una produzione immensa di contenuti, abbiamo sperato i 60 contenuti in pochissimo tempo.
Dall’altra parte c’era necessità di guardare anche sul medio-lungo termine e capire come risolvere il problema dell’assenza di accessibilità ai servizi pubblici o privati soprattutto con riferimento alla fisioterapia… il canale FightTheVirus ad oggi continua ad essere un repository di queste informazioni di valore per le famiglie, in un secondo momento vorremmo offrire anche una possibilità di donare delle sessioni di fisioterapia o di terapia occupazionale o di attività motoria adattata online attraverso il meccanismo delle stanze virtuali su Facebook.

“Esserci sempre”: le tecnologie digitali hanno permesso tutto ciò, cosa vi aspetta in futuro?

FightTheStroke ha nel suo DNA l’utilizzo di tre leve fondamentali, la scienza, quindi la validazione scientifica su tutte le attività che proponiamo, il design, quindi lavorare a delle soluzioni che tengano il paziente al centro, in questo caso il paziente e il caregiver, e costruiscano una risposta ai loro bisogni in funzione delle loro necessità primarie, non di quelli che possono essere i vincoli del contesto, e il terzo fattore per noi è la tecnologia.
La tecnologia è una grandissima leva abilitante delle relazioni di persone vulnerabili con tutto il resto dei portatori di interesse, ma questo perché usiamo la tecnologia davvero come se fosse una commodity, ne conosciamo i diversi vantaggi e i diversi benefici, e per questo cerchiamo di applicarli in tutti i progetti che portiamo avanti. In questa fase emergenziale, proprio per questa conoscenza profonda della tecnologia, fin dall’inizio non ci siamo trovati spiazzati: promuoviamo piattaforme di teleriabilitazione e di telemedicina già da anni attraverso il nostro progetto Mirrorable , quindi una rivisitazione dell’ecosistema della riabilitazione. Per questo motivo per noi era assolutamente normale vedere una relazione a distanza fra terapista e paziente, questo ha fatto sì che ci arrivassero davvero tante richieste, dalle parti più sperdute d’Italia o dall’estero per poter accedere alla piattaforma Mirrorable. Ci siamo sentiti quindi in dovere fin dall’inizio di stilare delle linee guida, anche queste tradotte in più lingue, divulgate sui diversi territori che spiegavano come doveva essere la teleriabilitazione in base alla nostra esperienza, perché in questo periodo di crisi e di emergenza di risposte immediate si è pensato che a un certo punto bastasse mandare un whatsapp a una mamma o una filastrocca in CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa) sul coronavirus al bambino per fare la terapia di riabilitazione a distanza, invece non è così. Se si opera secondo queste linee guida si ottengono dei risultati davvero eccezionali perché questo utilizzo della teleriabilitazione ci permette di aumentare l’intensità del numero di sessioni che possiamo distribuire e dall’altra parte di abbassare i costi, quindi ha davvero tanti vantaggi.

Mirrorable è stato il progetto più al centro delle richieste di questo periodo però in questo momento stiamo lavorando a una serie di altri progetti che utilizzano le tecnologie digitali, ve ne cito qualcuno: un progetto di entrepreneurship che stiamo facendo con Microsoft all’interno del quale stiamo sviluppando questa soluzione che si chiama MirrorHR quindi legata all’heart rate (battito cardiaco) in cui rileviamo una serie di parametri per riuscire a dare una risposta anche qui immediata al caregiver e al paziente con epilessia, quindi stiamo costruendo questo Epilepsy Research Kit che ci permetterà non solo di mandare alert al genitore in caso di crisi ma soprattutto di raccogliere dati utili per la ricerca.
Altri progetti sui quali stiamo lavorando in questo momento sono il progetto BOT-TOM che è un agente di ricerca conversazionale, un bot che permette la connessione e la facilitazione dei rapporti fra il centro medico, in questo caso il Centro Stroke che abbiamo costruito insieme all’Ospedale Gaslini di Genova, e la community delle famiglie di FightTheStroke, quindi un agente conversazionale che facilita la relazione, lo scambio di informazioni e come effetto ultimo permette la nostra disintermediazione. Vi cito ancora un paio di progetti, ad esempio il progetto Accept, nato all’interno del Politecnico di Milano, vincitore del bando Polisocial, si tratta della costruzione di una parete di arrampicata per bambini, una normalissima parete di arrampicata, che però permette di raccogliere e misurare una serie di dati: il bambino, in particolare il bambino con paralisi cerebrale infantile, che si arrampica e quindi fa riabilitazione attraverso questa attività motoria adattata, nell’afferrare alcune prese rilascia dei dati relativi alla sua forza.
Tracciando questi dati nel tempo riusciamo a capire effettivamente quanto migliorano, grazie all’attività motoria, alcuni suoi parametri su cui è necessario lavorare per la riabilitazione. E poi ancora, una piattaforma di videogiochi adattati: consentendo al bambino di giocare in un ambiente sociale, con gli amici, con i fratelli, con la famiglia, gli consentiamo anche di riabilitare alcune sue capacità motorie che sono deficitarie, quindi ad esempio se il bambino ha difficoltà nello stringere il volante per raggiungere un obiettivo del videogioco, per correre più velocemente, o altro, è incentivato ad utilizzare l’arto deficitario. Per FightTheStroke, come vedete, il fattore di utilizzo delle tecnologie digitali è una costante, lo sguardo però è sempre volto a permettere di abilitare il bambino rispetto ad alcune funzioni che non sono ancora emerse, non sono ancora così ben sviluppate, agendo su dei fattori di comportamento che ad oggi venivano assolutamente esclusi dallo sviluppo di nuove soluzioni per la riabilitazione.

 

Last modified: 3 Luglio 2020